Diagnostyka mózgowego porażenia dziecięcego

Autor: Dr hab. n. med. Prof. UR Sławomir Snela

Dodano: 2009-03-05

Kategoria: Mózgowe porażenie dziecięce

W celu uzyskania precyzyjnej diagnozy należy wziąć pod uwagę wyniki nowoczesnych badań neurodiagnostycznych. Wśród nich wyróżnia się: 1.techniki neuroobrazowania, dostarczające informacji o stanie anatomicznym Centralnego Układu Nerwowego, takie jak: ultrasonografia mózgu, tomografia komputerowa czy rezonans magnetyczny 2.techniki neurofizjologiczne dostarczające informacji o czynności bioelektrycznej mózgu, takie jak: elektroencefalografia, wywołane pniowe potencjały słuchowe, wzrokowe oraz somatosensoryczne i elektromiograficzne.

Ocena funkcjonalna dziecka z mpdJedną ze skal stosowanych do oceny funkcjonalnej jest GMFM (Gross Motor Function Measure), która składa się z badania kilku poziomów aktywności dziecka:

  • pozycja leżąca i obroty – 17 funkcji ruchowych w pozycji leżącej na plecach, brzuchu oraz ruchów obrotowych
  • siedzenie – ocena 20 funkcji wykonywanych w pozycji siedzącej
  • czworakowanie i chodzenie na kolanach – ocena 14 funkcji wykonywanych w pozycji czworaczej
  • pozycja stojąca – ocena 13 funkcji wykonywanych w pozycji klęku prostego i stojącej
  • chodzenie, bieganie i skakanie – ocena 24 funkcji wykonywanych podczas chodzenia, wchodzenia po schodach, biegu i skoków

GMFM jest skalą obiektywną, umożliwia ocenę zmian w funkcji dziecka oraz pozwala określić poziom rozwoju motorycznego dziecka . Bardziej przydatną klinicznie skalą jest Gross Motor Function Clasification System for Cerebral Palsy – subiektywna ocena możliwości funkcjonalnych dziecka

Ocenia 5 poziomów lokomocyjnych:

  • chodzenie bez ograniczeń funkcjonalnych
  • chodzenie bez pomocy sprzętu ortopedycznego, ograniczenie poruszania się poza domem
  • chodzenie przy pomocy sprzętu ortopedycznego
  • samodzielność lokomocyjna przy użyciu sprzętu ortopedycznego
  • ograniczona lokomocja nawet przy użyciu sprzętu ortopedycznego

Oczywiście stosowanie tej skali jest dostosowane do wieku dzieci.

Kolejnym narzędziem użytecznym do oceny patologii ruchu jest komputerowa analiza chodu. Analizuje ona ruchy kończyn i ich poszczególnych segmentów względem siebie i względem układu odniesienia oraz ocenia reakcje zachodzące pomiędzy stopą a podłożem w trakcie chodu. Pozwala wyznaczyć wektory sił obciążeń działających na stawy kończyny dolnej w trakcie chodu Elektrody umieszczone na skórze ponad specyficznymi mięśniami lub elektrody włosowate wprowadzone do mięśni pozwalają na ocenę aktywności elektrycznej mięśnia w poszczególnych fazach cyklu chodu. Komputer rejestruje i analizuje dane z czujników i na tej podstawie konstruuje obraz odwzorowujący pozycje markerów w przestrzeni i tym samym pozycję kończyny oraz jej segmentów. Ocena wyników badania kinetycznego i kinematycznego – pozwala na lepsze zrozumienie nieprawidłowości nerwowo-mięśniowych pacjenta. Pracownia biomechaniki chodu nie powinna funkcjonować jednak w oderwaniu od oddziałów klinicznych. Instytucje te wzajemnie się uzupełniają.

Istotnym warunkiem leczenia m.p.dz, skutkującym zminimalizowaniem uszkodzeń centralnego układu nerwowego, jest jak najwcześniejsze wykrycie nawet niewielkich zaburzeń i aktywne postępowanie zmierzające do pozytywnej stymulacji mózgu oraz do przeciwdziałania przykurczom stawów kończyn. We wczesnym okresie rozwoju centralny układ nerwowy dziecka jest plastyczny i może dzięki odpowiedniemu postępowaniu terapeutycznemu skompensować liczne ubytki funkcji ruchowych, poznawczych i emocjonalnych. Aktywna stymulacja CUN jest ważna w każdym wieku dziecka, szczególnie w okresie noworodkowym i niemowlęcym. Polega na stałym i bliskim uczuciowym kontakcie z matką, ojcem i najbliższymi osobami, zarówno pod względem fizycznym jak i psychicznym. Do form takich należą częste i długotrwałe karmienie piersią, stałe stosowanie muzyki oraz wszystkie inne metody rehabilitacji, które zapewniają dziecku poznawanie świata i równocześnie eliminują lęk, strach i stres.

Kompleksowe leczenie dziecka z m.p.dz możliwe jest tylko przy udziale wielu specjalistów: neonatologów, pediatrów, rehabilitantów, neurologów, okulistów i ortopedów.

Rozmowa z Markiem Plurą, Posłem RP, Przewodniczącym Parlamentarnego Zespołu ds.Osób Niepełnosprawnych
Autor: Stowarzyszenie
Dodano: 2010-02-22
Kategoria: Polityka społeczna

Część I

Praca samorządów na rzecz osób niepełnosprawnych

• Co dla Pana, osoby poruszającej się na wózku, stanowi największą trudność w codziennej pracy i rodzi największe frustracje?

Poseł Marek Plura: Zdecydowanie bariery mentalne. Mam tu na myśli niefrasobliwość w podejmowaniu różnych decyzji, w realizacji działań, które odnoszą się ogólnie do wszystkich, a w tym i do osób niepełnosprawnych. Szczególnie deprymujące są decyzje administracyjne podejmowane bez uwzględniania potrzeb osób niepełnosprawnych. Niestety mam poczucie, że są to częste praktyki w naszym kraju.

Najczęściej decyzje dotyczące nas wszystkich w sposób bezpośredni podejmowane są w samorządach. Często osoby decyzyjne nie biorą pod uwagę potrzeb niepełnosprawnych obywateli. Trzeba inspirować zarówno zarządy miast, prezydentów, burmistrzów, jak i rady miast do działań skierowanych do osób niepełnosprawnych. Dlatego zawsze musi być jeszcze ktoś dodatkowy – dodatkowy mechanizm, który zadba o prawa niepełnosprawnych, zweryfikuje uchwałę rady miasta czy gminy w taki sposób, aby wprowadzane zmiany były korzystne dla wszystkich w tym i osób niepełnosprawnych. Takim rozwiązaniem kontroli w prawie administracyjnym są powiatowe i wojewódzkie rady ds. osób niepełnosprawnych, które powinny sprawdzać i oceniać wszystkie akty prawa miejscowego pod kątem ich skutków dla osób niepełnosprawnych.

• Jak pana zadaniem rady ds. osób niepełnosprawnych wywiązują się ze swoich obowiązków?

Przeważnie nie funkcjonują. Ograniczają się do osiągnięcia dwóch zasadniczych efektów działań w ciągu roku. Pierwszym jest zaopiniowanie przygotowywanego planu działań urzędu na rzecz osób niepełnosprawnych, a drugim sprawozdanie roczne z własnej działalności. Plan działań nadal rzadko kiedy wykracza poza minimalny zakres prac na rzecz osób niepełnosprawnych wyznaczony samorządom w różnych rodzajach aktów prawnych.

• Jak w praktyce wygląda realizacja założonych planów?

Są one wykonywane, choć to często nie przynosi realnych zmian na lepsze, postępu w życiu osób niepełnosprawnych w danej społeczności, bo plany działań nie opierają się na realizacji rzeczywistych potrzeb tego środowiska. Rzadko buduje się też rozwiązania systemowe, bo one z pozoru wydają się nieosiągalnie kosztowne. Gdyby jednak samorządy wykazywały prawdziwą aktywność, w zachęcaniu organizacji pożytku publicznego do współpracy, do przyjmowania przez nie określonych zadań, to wtedy mielibyśmy podwójnie lepsze efekty niż obecnie. Po pierwsze dlatego, że organizacje społeczne reagowałyby lepiej na realne potrzeby osób niepełnosprawnych, a nie na potrzeby zauważane gdzieś zza biurka urzędnika. A po drugie wykonanie ustalonego, wspólnego planu działań zarówno przez organizacje oraz przez urzędników i pracowników ośrodków pomocy społecznej dawałoby gwarancje, że pomoc dociera rzeczywiście do beneficjenta. Ponadto organizacje pozarządowe dzięki systemowi dystrybucji środków unijnych wyposażone są w możliwość bycia realnym partnerem finansowym dla samorządów.

Dlatego ustawodawcy doceniając wagę tego mechanizmu wzmocnili go w przyjętym projekcie zamian w ustawie o pożytku publicznym. Zakłada on rzeczywiste partnerstwo samorządu i organizacji pożytku publicznego we współrealizacji zadań. Zazwyczaj współpraca ta jest realna na tyle, na ile samorząd chce dopuścić „obcych ludzi” do wykonywania prac na rzecz ogółu, które to prace i bez wkładu tych organizacji lepiej lub gorzej były realizowane. Raczej spotykamy takie urzędnicze postawy, gdzie nie bardzo liczy się efektywność, a bardziej liczy się pewne trzymanie się określonych standardów, łatwych do rozliczenia i do obronienia przed kontrolą.

Opieram to stwierdzenie na własnych obserwacjach, gdyż zanim zostałem posłem to prawie 15 lat prowadziłem organizacje pozarządowe w Katowicach. Później byłem też przewodniczącym komisji spraw obywatelskich rady miasta. Starałem się przebudować system współpracy władz miasta z organizacjami społecznymi w Katowicach. Spotykały mnie niepowodzenia i porażki, ale teraz z perspektywy kilku lat z zadowoleniem obserwuję, że ziarno które zasiałem bardzo dobrze zaowocowało. W tym dużym urzędzie powstał w końcu wydział polityki społecznej, który od razu był instytucją otwartą na współpracę z organizacjami społecznymi, a jedną z pierwszych czynności jakie podjęła pani Naczelnik było stworzenie stałych dróg współpracy tematycznej z organizacjami. Dzięki temu powstają projekty działań miasta i organizacji według wspólnie ustalonych priorytetów. To jest duży sukces.

Rozmawiała Izabela Walas

Zapraszmy na dalszy ciąg rozmowy z Posełm Markiem Plurą w przyszłym tygodniu (1 marca 2010 r.)