Postawy rodziców wobec niepełnosprawności dziecka

Autor: psycholog Anna Dąbrowska, pracownik naukowy Wydziału Rehabilitacji Akademii Wychowania Fizycznego J. Piłsudskiego w Warszawie

Dodano:  2010-05-19

Kategoria: Psychologia

Kolejną sprawą związaną ze stresem, którą również należy zasygnalizować jest ocena trudnych sytuacji życiowych, jakich dokonuje każdy z nas. Według R. Lazarusa (1986) sytuacje stresowe możemy traktować jako: wyzwanie, krzywdę lub zagrożenie. Każda z tych postaw wobec stresu łączy się z innymi przeżyciami oraz sposobami radzenia sobie. I. Obuchowska i K. Krawczyński (1991) zastosowali teorię Lazarusa do wyjaśnienia sposobów zmagania się z opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem. Stwierdzili, że zależą one w dużej mierze od tego, w jaki sposób rodzice traktują niepełnosprawność dziecka, a zatem czy jako wyzwanie, krzywdę lub zagrożenie.

Niepełnosprawność dziecka wyzwaniem dla rodzica

Traktowanie niepełnosprawności dziecka jako wyzwania polega na podejmowaniu działań zmierzających do poprawy jakości życia dziecka i rodziny. Postępowanie tych rodziców skupia się na dokonaniu dokładnej analizy sytuacji, zrozumienia jej oraz rozpoznaniu zasobów, którymi rodzice już dysponują i poszukiwaniu tych, które posłużą pomocą. Rodzice poszukują informacji na temat stanu dziecka, metod terapii, stają się członkami grup samopomocy, stowarzyszeń, fundacji i współpracują ze specjalistami. Istotne jest to, że dość szybko przestają zadawać sobie pytanie „dlaczego nas to spotkało”, a koncentrują się na tym, co mogą zrobić, by pomóc dziecku i sobie. Nie koncentrują się wyłącznie na zaburzeniu, lecz na potrzebach dziecka, jego indywidualności i wzajemnych relacjach z nim. Angażując się w sprawy dziecka i wspierając je w trudnych momentach, oddziałują pozytywnie na jego rozwój psychiczny. Dobrze znają jego możliwości, co pozwala im na stawianie mu wymagań adekwatnych do jego stanu zdrowia i poziomu rozwoju. Pozwalają dziecku dokonywać wyborów i wyzwalają w nim umiejętność podejmowania decyzji. Starają się przy tym zaspokajać własne potrzeby. W sytuacjach trudnych starają się konfrontować z problemem. Takie podejście do dziecka i spraw rodzinnych wspiera proces radzenia sobie ze stresem.

Poczucie krzywdy w obliczu niepełnosprawności dziecka

Poczucie krzywdy przejawia się w poszukiwaniu winnych za stan dziecka, przeżywania żalu wobec lekarzy lub losu. Rodzice, którzy w taki sposób odbierają zaburzenia w rozwoju dziecka, doświadczają poczucia niespełnienia, porażki, żalu i złości. Swoje życie spostrzegają jako niespełnienie planów i marzeń. Są skupieni na sobie i często roszczeniowi, wymagający i drażliwi. Takie zachowania niejednokrotnie stanowią źródło rozdźwięków i konfliktów z innymi ludźmi, ponieważ rzadko zdarza, aby adekwatnie odczytano roszczeniowy komunikat rodziców i zrozumiano go jako zwrócenie uwagi na ich trudne położenie i dostrzeżenie tego, jak cierpią. Rodzice czują się niezrozumiani przez otoczenie, pogłębia się u nich poczucie osamotnienia i krzywdy. Powoduje to częste unikanie spraw związanych z dzieckiem, brak współpracy ze specjalistami i oczekiwanie od nich, że „uzdrowią” dziecko.

Niepełnosprawność dziecka postrzegana jako stan zagrożenia

Spostrzeganie niepełnosprawności jako zagrożenia wiąże się z napięciem i lękiem u rodziców, wyzwala w nich nadopiekuńczość wobec dziecka (czyli wyręczanie w czynnościach, z którymi dziecko jest w stanie samodzielnie sobie poradzić), nadmierne ochranianie go i spełnianie jego życzeń, co często stanowi formę rekompensowania dziecku jego ograniczeń i cierpień. Konsekwencją takiego postępowania jest m.in. brak samodzielności syna lub córki (o którą przecież tak ciężko walczą rodzice w procesie rehabilitacji), nieumiejętność współpracy i dzielenia się, słaba empatia i roszczeniowe postawy wobec rodziców i rówieśników. U rodziców z kolei skutkuje to stanami depresyjnymi i ciągłym zmęczeniem, nadmiernym obarczaniem się obowiązkami. Dzieci, które żyją ciągle w atmosferze lęku rodziców, nie mają własnej przestrzeni do działania i popadają w bierność, stany lękowe lub starają się walczyć o autonomię przejawiając zachowania agresywne. Jak wspomniałam wcześniej takie cechy dziecka będą wzmagać stres i problemy emocjonalne rodziców. Zazwyczaj jedna z powyższych postaw dominuje w postępowaniu rodziców, jednak można dostrzec również elementy pozostałych dwóch w zależności od rodzaju sytuacji. Dominacja wyzwania sprzyja lepszemu radzeniu sobie ze stresem.

Postawy matek wobec niepełnosprawności dziecka

Kolejną sprawą wartą poruszenia są różnice międzypłciowe w zakresie stresu. Przy organizowaniu życia rodzinnego wokół opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym pojawia się kwestia podziału obowiązków i zaangażowania w terapię dziecka. Podkreśla się, że najczęściej matki przejmują większość obowiązków związanych z rehabilitacją dziecka oraz sprawami domowymi, ojcowie natomiast starają się zapewnić odpowiedni byt rodzinie. Role obojga rodziców są porównywalnie stresujące, ponieważ matki muszą godzić różne obowiązki, a ojcowie niekiedy pracować na dwa etaty, bowiem uszczuplony budżet z powodu odejścia kobiety z pracy często nie wystarcza na pokrycie kosztów rehabilitacji oraz wydatków domowych. Matki często z przyczyn obiektywnych nie mogą liczyć na pomoc ojca, ojcowie zaś nie mogą poświęcać rodzinie tyle czasu ile by sobie życzyli. Z rozmów i badań z rodzicami wynika jednak, że matki przejawiają silniejszą tendencję do brania odpowiedzialności za stan dziecka i obarczania się obowiązkami, co sprawia, że opieka nad nim jest dla nich bardziej obciążająca i wywołuje u nich silniejszy stres i wzrost depresyjności niż u ojców. Takie postawy matek wynikają ze sprawowanej roli społecznej, jaka jest przypisana kobiecie-matce i która jest wyraźniej zaznaczona w rodzinach z niepełnosprawnym dzieckiem. Matki dbają o dziecko często kosztem własnej aktywności i bez korzystania z profesjonalnego wsparcia, co skutkuje powikłaniami zdrowotnymi, wyższym poziomem depresji, stresu i lęku niż u matek dzieci rozwijających się prawidłowo. U podłoża tak dużego zaangażowania kobiet w terapię dziecka i ponoszenia przy tym znacznych kosztów leży troska o wysoką jakość opieki nad dzieckiem i wspomagania jego rozwoju.

Postawy ojców wobec niepełnosprawności dziecka

Ojcowie dzieci z zaburzeniami rozwoju są również w bardzo złożonej sytuacji, a ich rolę niesłusznie w traktuje się z dużym uproszczeniem – jako żywiciela rodziny. Oprócz tych obowiązków, ojcowie dążą do zdobywania informacji na temat zaburzenia oraz form pomocy dziecku i wspierają emocjonalnie partnerki. Starają się też jak najlepiej rozumieć przeżycia i doświadczenia swoich niepełnosprawnych dzieci. Ponadto podkreśla się, że ojcowie coraz częściej traktują obowiązki zawodowe jako przeszkodę w spędzaniu czasu z niepełnosprawnym dzieckiem – nie tylko w zabawie, lecz także w uczestniczeniu w terapii. Wpływ ojców na decyzje dotyczące terapii dziecka oraz ich zaangażowanie w jej przebieg często jest dla nich źródłem zadowolenia i dużej satysfakcji. Ich aktywność dotyczy zabawy, pielęgnacji, dyscyplinowania oraz wpływania na jakość usług oferowanych dziecku. Jednocześnie, udział ojców i zaangażowanie w opiekę nad dzieckiem często odbywa się, podobnie jak u matek, kosztem innych aktywności, np. spotkań towarzyskich. Przez to pozostają sami ze swoimi przeżyciami i trudnościami, ponieważ unikają obarczania nimi partnerek. Niejednokrotnie pod maską obojętności skrywają silny stres, a także troskę o przyszłość dziecka oraz samopoczucie żony. Rzadsze korzystanie ze wsparcia przez ojców prowadzi do mniejszej otwartości, wyższego poziomu stresu i przygnębienia. W zakresie radzenia sobie ze stresem przyczynia się to niejednokrotnie do stosowania przez ojców strategii polegających na rezygnacji lub ucieczce od problemów w angażowanie się w czynności zastępcze (np. zajęcia sportowe, nałogi, długie godziny pracy) (Steuden i Zdunek, 2001). Dane te świadczą o tym, że ojcowie w równym stopniu, jak matki wymagają wsparcia i pomocy, bowiem poziom stresu i innych trudności jest często porównywalny.