Radzenie sobie ze stresem rodziców dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym

Autor: psycholog Anna Dąbrowska, pracownik naukowy Wydziału Rehabilitacji Akademii Wychowania Fizycznego J. Piłsudskiego w Warszawie

Dodano:  2010-05-19

Kategoria: Psychologia

Radzenie sobie ze stresem rodziców dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym Sprawowanie opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym jest długoterminowym procesem, w którym zachodzi wiele zmian związanych z samym dzieckiem, rodzicami oraz dostępnymi i zmieniającymi się w czasie zasobami. Jednym z czynników warunkujących dobrą adaptację rodziców jest radzenie sobie ze stresem. Można je definiować jako podejmowanie określonych czynności intelektualnych oraz odpowiednich działań mających na celu opanowanie zaistniałych wymagań ocenianych przez osobę jako obciążające lub przekraczające jej aktualne możliwości zaradcze (Lazarus i Folkman, 1987). Istnieje wiele klasyfikacji sposobów radzenia sobie ze stresem. Jedna z nich uwzględnia dwa rodzaje strategii: zorientowane na problem i zorientowane na emocje (Wrześniewski, 1996).

Strategia radzenia sobie ze stresem zorientowana na problem

Do strategii zorientowanych na problem zalicza się: konfrontację, czyli podjęcie aktywnego działania, np. „robiłem coś, o czym nie wiedziałem, czy to coś da, ale przynajmniej coś robiłem” (prezentowane stwierdzenia zaczerpnięto z Ways of Coping Questionnaire, za: Wrześniewski, 1996, s. 49-50) oraz planowe rozwiązanie problemu, rozumiane jako zaplanowanie i podjęcie konkretnych kroków w celu rozwiązania problemu, np. „zrobiłem plan działania i zgodnie z nim postępowałem”.

Strategia radzenia sobie ze stresem zorientowana na emocje

Do strategii zorientowanych na emocje zalicza się:
(a) dystansowanie się, które oznacza poznawcze reakcje mające na celu obronne odsunięcie się od problemu, np. „starałem się nie myśleć o całej sprawie”;
(b) unikanie / ucieczkę, czyli odseparowanie się od źródła stresu, np. w stosowanie używek, sport, fantazjowanie itp.;
(c) samoobwinianie, polegające na przypisywaniu sobie winy za pojawienie się problemu, np. „krytykowałem siebie i obwiniałem siebie”;
(d) samokontrolę, panowanie nad przeżyciami w celu nie podejmowania pochopnych działań, np. „przebiegałem w myślach, co powiem lub co zrobię”;
(e) poszukiwanie wsparcia, czyli próby pozyskiwania pomocy z różnych źródeł;
(f) pozytywne przewartościowanie, związane z przeorganizowaniem systemu wartości, pozwalających pozytywnie spojrzeć na sytuację, np. „odkryłem na nowo, co w życiu jest ważne”.

Nie można jednoznacznie określić, które sposoby radzenia sobie ze stresem są obiektywnie właściwe, a które – dysfunkcyjne. Jest to zagadnienie, które należy rozpatrywać indywidualnie, ponieważ dla części rodziców niektóre strategie są adaptacyjne, dla innych zaś dysfunkcyjne i odwrotnie. Z badań wynika, że rodzice dzieci z zaburzeniami rozwoju stosują wiele różnych technik radzenia sobie ze stresem (Pisula, 1998). Wskazuje się szereg strategii, które są najczęściej stosowane przez rodziców. Są to: korzystanie ze wsparcia oferowanego np. przez przyjaciół, rodzinę, sąsiadów, przeformułowanie sytuacji, poszukiwanie wsparcia duchowego, zachęcanie członków rodziny do korzystania ze wsparcia i akceptowania różnych form pomocy oraz bierna ocena sytuacji, rozumiana jako akceptacja sytuacji przy minimalnym wysiłku.

Najsilniej na adaptację rodziców oddziałuje stosowanie pozytywnego przeformułowania, poszukiwanie wsparcia oraz bierna ocena. Częstsze stosowanie dwóch pierwszych strategii przy rzadszym korzystaniu z biernej oceny prowadzi do lepszej adaptacji rodziców. Poszukiwanie i otrzymywanie wsparcia, np. poprzez udział w grupach wsparcia, rozmowy z psychologiem, ułatwia dokonanie przeformułowania, czyli dostrzeżenia pozytywnych aspektów swojego położenia. Otwiera to drogę do konfrontowania się z problemami i podejmowania planowego działania zmierzającego do poradzenia sobie z nim. Rodzice stosujący planowe rozwiązywanie problemu oraz korzystający ze wsparcia społecznego lepiej radzą sobie z obciążeniami niż rodzice, którzy wykorzystują sposoby polegające na koncentrowaniu się na emocjach. Planowe rozwiązanie problemu sprzyja:
1. zdobywaniu doświadczeń i kompetencji osobistych,
2. zrozumieniu sytuacji trudnej,
3. ustaleniu priorytetów porządkujących przebieg radzenia sobie,
4. poszerzaniu grona zaufanych osób,
5. dokonywaniu wyboru strategii radzenia sobie właściwych w danej sytuacji.

Negatywne i pozytywne skutki sprawowania opieki nad dzieckiem z niepełnosprawnością

Radzenie sobie ze stresem przez rodziców rozpatrywane jest zarówno w kontekście negatywnych, jak i pozytywnych skutków sprawowania opieki nad dzieckiem z niepełnosprawnością. Do czynników utrudniających radzenie sobie ze stresem u rodziców zalicza się zagrożenie dla samooceny, obciążenie emocjonalne, zakłócenia dotychczasowego stylu życia, ograniczenia rozwoju osobistego rodziców i pozostałych członków rodziny, dużą zależność dziecka od opieki innych osób. Taka charakterystyka położenia rodziców może prowadzić u nich do trudności w radzeniu sobie z opieką nad dzieckiem, poczucia winy, wzrostu pesymizmu czy nawet unikania. Podnosi się także kwestię niekorzystnego wpływu obciążeń i problemów na stan zdrowia rodziców, np. zaburzenia emocjonalne, a także na różnorodne dolegliwości fizyczne, takie jak bóle pleców, migreny, wrzody żołądka, astmę, reumatyzm oraz przewlekły ból.

Do czynników chroniących i pomagających w radzeniu sobie ze stresem (jednocześnie coraz częściej uwzględnianych przez specjalistów) należy pozytywna zmiana cech osobowości takich, jak np. wzrostu współczucia, asertywności, pewności siebie, pozytywnej zmiany w relacjach z innymi osobami np. z małżonkiem, współpracownikami oraz zmiany systemu wartości, co w mniemaniu rodziców powoduje, że lepiej rozumieją trudne położenie innych osób. Do listy czynników pomocnych w radzeniu sobie ze stresem warto wskazać też wyższy poziom wykształcenia rodziców, zrównoważoną i dojrzałą osobowość, dobre umiejętności rozwiązywania problemów, pozytywną spostrzeganie dziecka i realistyczne oczekiwania wobec niego oraz unikanie pesymistycznego nastawienia.

Coraz częściej staje się jasne, że to nie niepełnosprawność dziecka ma negatywne znaczenie dla funkcjonowania rodziny i radzenia sobie ze stresem, lecz wymagania i ograniczenia czasowe, trudności finansowe oraz fizyczne wymagania związane z opieką nad dzieckiem. Podjęto próbę określenia czynników pomocnych w radzeniu sobie ze stresem oraz czynników utrudniających radzenie sobie rodzicom dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. Wyodrębniono dwie grupy osób: rodziców dobrze (efektywnie) radzących sobie ze stresem oraz rodziców przejawiających trudności w tym obszarze. Rodzice, którzy dobrze radzili sobie ze stresem i wymaganiami życiowymi korzystali z dostępu do informacji (np. instytucjonalnego; porad innych rodziców), akceptowali swoją sytuację, dbali o dobrą komunikację i współpracę w rodzinie. Ponadto cechowała ich otwartość na sprawy własne i innych członków rodziny oraz korzystanie ze wsparcia społecznego. W przypadku rodziców z trudnościami adaptacyjnymi posiadanie dziecka z porażeniem mózgowym było jednym z rodzajów trudności, bowiem źródłem problemów okazały się także inne sprawy, np. nieporozumienia małżeńskie, trudności w komunikacji z pozostałymi dziećmi, zbyt duże obciążenie matek obowiązkami oraz złudne oczekiwania ojców, że występujące u dziecka problemy rozwojowe znikną z upływem czasu (Taanila, Syrjälä, Kokkonen i Järvelin, 2002).

Sprawowanie opieki nad dzieckiem z porażeniem mózgowym stanowi dla rodziców źródło licznych wyzwań. Mimo przeżywanego stresu i zmęczenia, wielu rodziców potrafi dobrze adaptować się do sytuacji oraz wzmacniać swoją siłę i kompetencje. Dbając o własną autonomię, jako rodzica, można czerpać radość z opieki nad dzieckiem i cieszyć się z własnego rozwoju. Znaczną grupę rodziców stanowią też osoby, które z rezygnacją podchodzą do swojego położenia lub uciekają od problemów związanych z dzieckiem. Tym drugim w największym stopniu potrzebne jest wsparcie, dzięki któremu mogą inaczej spojrzeć na swoją sytuację i odnaleźć zasoby pomocne w radzeniu sobie z licznymi obowiązkami. Można tu wskazać (Mazanek, 2003):
1. Oddziaływanie informacyjne i poradnictwo, a w tym:
– indywidualne udzielanie rodzicowi wskazówek na temat postępowania z dzieckiem przez specjalistów różnych dziedzin.
– udzielany rodzicom przez specjalistów różnych dziedzin. Uzyskane tu informacje dotyczą sposobów i metod usprawniania rozwoju dziecka, wykonywania czynności pielęgnacyjnych oraz postaw wobec dziecka. Każdy rodzic ma prawo do takiego instruktażu, np. podczas wizyty u fizjoterapeuty, który może pokazać a następnie sprawdzić, czy rodzic prawidłowo wykonuje czynności pielęgnacyjne.
– Informacje przekazywane grupowo dla rodziców dzieci o podobnych zdolnościach i deficytach rozwojowych dziecka.
2. Psychoterapię indywidualną i/lub rodzinną, która ma na celu m.in. pracę nad przeżyciami rodziców, wspieranie ich i wspomaganie ich odporności psychicznej, rozwijanie prawidłowych postaw w stosunku do dziecka, a także pracę nad relacjami w rodzinie.
3. Pedagogizację rodziców poprzez włączanie ich do zajęć indywidualnych i grupowych.
4. Przekazywanie rodzicom bieżących informacji o postępach w rozwoju dziecka.
5. Współpraca z różnymi instytucjami: służbą zdrowia, placówkami oświaty, stowarzyszeniami i organizacjami zrzeszającymi osoby działające na rzecz dzieci i ich rodzin.
6. Organizowanie turnusów instruktażowo-rehabilitacyjnych.
7. Udzielanie rodzicom pomocy socjalnej, np. w formie odpowiedniego wyposażenia mieszkania.
8. Tworzenie bibliotek dla rodziców.

Korzystając z takiej oferty, ogranicza się w pewnym stopniu stres, bowiem dzięki temu rodzice uzyskują: – wsparcie emocjonalne, dzięki któremu skuteczniej radzimy sobie z różnorakimi emocjami i uwalniamy się od napięć i negatywnych myśli,
– wsparcie informacyjne, ponieważ pozyskujemy wiedzę ułatwiającą zrozumienie aktualnego położenia jednostki;
– wsparcie instrumentalne, dające informacje na temat sposobów postępowania, np. wskazówki medyczne;
– wsparcie materialne, czyli pomoc rzeczową oraz działanie na rzecz rodziców, np. przyjęcie do placówki medycznej, dostosowanie mieszkania do potrzeb rehabilitacji dziecka.

Oprócz wsparcia istotne jest docenienie, tego jak ważny jest odpoczynek. Rodzice, w natłoku obowiązków często o nie mają na niego czasu, jednak dzięki chwili wytchnienia obniża się poziom lęku, stresu i napięcia, wzrasta natomiast pozytywne spostrzeganie siebie i dziecka. Matki pozwalające sobie na odpoczynek, przejawiają lepszy nastrój i ogólny dobrostan psychiczny. Koncentrowanie się prawie wyłącznie na dziecku i nie przejawianie innych aktywności (nawet jeżeli rodzic ma ku temu możliwości), np. towarzyskiej, zawodowej, przejawiają wyższy poziom stresu i problemy w radzeniu sobie niż kobiety, które mimo opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym, prowadzą bardziej zróżnicowany tryb życia. Okazuje się, ze dużym problemem matek jest przesadna troska o dziecko, że stanie się mu krzywda, kiedy ich nie będzie przy córce czy synu. Tak duży lęk o dziecko utrudnia matkom dbanie o siebie, a dziecku rozwijanie samodzielności. Brak odpoczynku stanowi jeden z czynników ryzyka wypalenia i syndromu przewlekłego zmęczenia. W procesie rehabilitacji dziecka z porażeniem mózgowym coraz częściej zwraca się uwagę na potrzebę objęcia rodziców profesjonalnym wsparciem, a nie tylko dziecka. Jest jeszcze wiele do robienia w tym obszarze, ale dostrzeganie związku miedzy stanem emocjonalnym rodziców a przeżyciami dziecka i efektami jego terapii prowadzi do coraz większego zwracania uwagi na ich położenie. Naturalnie, stres którego doświadczają rodzice nie zostanie w pełni wyeliminowany, lecz w znacznym stopniu zniwelowany.

Literatura:

Lazarus R. (1986). Paradygmat stresu i radzenia sobie. Nowiny Psychologiczne, 3-4, 2-40. Mazanek E. (2003). Mózgowe porażenie dziecięce. Problemy psychologiczno – pedagogiczne. Warszawa: Akademia Pedagogiki Specjalnej. Obuchowska I., Krawczyński M. (1991). Chore dziecko. Warszawa: Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne. Pisula E. (1998). Psychologiczne problemy rodziców z zaburzeniami rozwoju. Warszawa: Wydawnictwa Uniwersytetu Warszawskiego. Pisula E. (2003). Autyzm i przywiązanie. Studia nad interakcjami dzieci z autyzmem i ich matek. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne. Steuden S., Zdunek B. (2001). Psychologiczne aspekty funkcjonowania ojców dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową. W: D. Kornas-Biela (red.), Oblicza ojcostwa. Lublin: Towarzystwo Naukowe KUL. Taanila A., Syrjälä L., Kokkonen J., Järvelin M-R. (2002). Coping of parents with physically and/or intellectually disabled children. Child: Care, Health and Development, 28 (1), 73-86. Wanamaker C.E., Glenwick D.S. (1998).Stress, coping, and perceptions of child behavior in parents of preschoolers with cerebral palsy. Rehabilitation Psychology,42 (4),297-312. Wrześniewski K. (1996). Style a strategie radzenia sobie ze stresem. Problemy pomiaru. W: I. Heszen-Niejodek i Z. Ratajczak (red.), Człowiek w sytuacji stresu. Problemy teoretyczne i metodologiczne (s. 44-64). Katowice: Wydawnictwo Uniwersytetu Śląskiego.