STOWARZYSZENIE RODZICÓW DZIECI
   Z PORAŻENIEM MÓZGOWYM
Baner część 1Baner część 2
Dodano: 2014-02-12
W niedzielę 9 lutego 2014 r. w Bemowskim Centrum Kultury w Warszawie, Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym zorganizowało imprezę karnawałową dla dzieci i rodzin osób cierpiących na mózgowe porażenie. Kilkadziesiąt rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi przybyło na „Bal karnawałowy” na którym, dzieci i rodziców czekały niezapowiedziane atrakcje i niespodzianki. Na scenie wystąpił: zespół Teatru Domowego z przedstawieniem pt. „Smok wawelski”. Nie zabrakło również magii, iluzjonista „TOMAS” pytał dzieci czy wiedzą na czym ta dyscyplina polega. Szczególne wrażenie na wszystkich uczestnikach balu wywarł pokaz tańca irlandzkiego, w wykonaniu grupy tanecznej „CREBLERS”. Artyści za każdym razem zbierali gromkie brawa. Organizator przygotował dla wszystkich uczestników przekąski, ciasto oraz napoje. A na koniec wszystkie dzieci otrzymały niespodzianki ukryte w paczkach. Kilka godzin upłynęło bardzo szybko.

Wszyscy uczestnicy zabawy zostali naładowani pozytywną energią.

Fotografie z Balu do obejrzenia Tutaj
Dodano: 2013-11-26
W dniu 21 listopada 2013 r. w siedzibie Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej miało miejsce spotkanie w ramach konsultacji społecznych projektu Ustawy o zmianie ustawy o świadczeniach rodzinnych i niektórych innych ustaw. W spotkaniu udział wzięli m. in. Wiceminister Elżbieta Seredyn, Zastępca Dyrektora Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Krzysztof Kosiński, przedstawiciele organizacji pozarządowych zajmujących się i zrzeszających niepełnosprawnych i ich opiekunów. Nasze stowarzyszenie reprezentował Pełnomocnik Zarządu Piotr Niewiarowski. Pełnomocnik kilkakrotnie w dyskusji podkreślał, że różnicowanie świadczenia pielęgnacyjnego w zależności od stopnia samodzielności podopiecznego jest nieporozumieniem i stoi w sprzeczności nie tylko z definicją tego świadczenia ale całą ideą sytemu świadczeń. Przypomnijmy, że świadczenie pielęgnacyjne ma być rekompensatą dla opiekuna osoby niepełnosprawnej z tytułu braku możliwości podjęcia pracy zawodowej - tym samym powinno być jednakowe dla wszystkich opiekunów którzy nie mogą podjąć pracy z wiadomych względów. Minimalna wysokość świadczenia to równowartość najniższego krajowego wynagrodzenia tj. 1600 zł brutto. Z uwagi na brak spójności niektórych zapisów do ustawy, Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym złożyło w MPiPS swoją opinię na temat projektu zmian ustawy. W opinii tej położono również nacisk na fakt, że opiekunowie dzieci niepełnosprawnych realizują dodatkowo obowiązek edukacji wobec podopiecznych, który uzasadnia specjalne ich potraktowanie w procedurze przyznawania świadczeń. Cały tekst opinii znajduje się TUTAJ
Źródło własne:
Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym
Dodano: 2013-10-09
Zdjęcia z pokazu prasowego filmu "Chce się żyć" ... Obejrzyj tutaj...

Informacje prasowe: "Chce się żyć" ... Czytaj więcej...

Dodano: 2013-09-30
2 października 2013 światowym Dniem Mózgowego Porażenia Dziecięcego, Czytaj więcej...
Dodano: 2013-08-02
Oto wykaz placówek realizujących świadczenie wszczepienia pompy baklofenowej, Czytaj więcej...
Dodano: 2013-04-05
Powstają kolejne udoskonalenia interfejsów „mózg – komputer” dla osób niepełnosprawnych, Czytaj więcej...
Dodano: 2012-09-17
W marcu 2012 r. Minister Zdrowia Bartosz Arłukowicz podpisał rozporządzenie, na mocy którego chorzy na spastyczność mogli rozpocząć ubieganie się o wszczepienie pompy baklofenowej. Przez kilka miesięcy musieli czekać na stosowne przepisy wykonawcze, które leżały w gestii Narodowego Funduszu Zdrowia. Dzięki podpisowi nowo powołanej na to stanowisko prezes NFZ Agnieszki Pachciarz, 8 sierpnia weszło w życie zarządzenie dotyczące ogłaszania przetargów na zakup pomp i zasad rozliczeń pomiędzy szpitalami i oddziałami NFZ.

Według zapisów rozporządzenia z 23 marca 2012 r. z tej nowoczesnej metody będą mogli skorzystać pacjenci z ciężkimi objawami spastyczności kończyn, która utrzymuje się co najmniej 12 miesięcy. Jednym z głównych warunków zastosowania terapii jest brak poprawy leczenia bolesnych skurczów mięśni w wyniku zastosowania leczenia farmakologicznego. Ponadto występowanie bolesnej sztywności i napięcia mięśni, które w znacznym stopniu ogranicza samodzielne poruszanie się pacjentów oraz wykonywanie podstawowych czynności życiowych. Terapii za pomocą pompy baklofenowej nie mogą być poddani pacjenci poniżej 4 roku życia. Koniecznym warunkiem jest też pozytywny wynik testu baklofenowego .

„Cieszymy się, że NFZ podpisał zarządzenie finalizujące długi proces przyznania refundacji pompy. Chciałbym, aby rodzice naszych dzieci oraz pacjenci spoza Stowarzyszenia byli rzetelnie informowani przez urzędników regionalnych oddziałów NFZ o zasadach przyznawania refundacji. Będziemy trzymać rękę na pulsie i informować media. Niebawem na stronie internetowej www.porazeniemozgowe.com.pl będzie można znaleźć niezbędne informacje na temat spastyczności, refundacji i działania pompy baklofenowej”– mówi Marek Zembrzuski, Prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z MPD.

Informacje dodatkowe
Na MPD cierpi w Polsce około 20-25 tysięcy dzieci. Jest to ponad połowa całej liczby dzieci niepełnosprawnych ruchowo, którą w naszym kraju szacuje się na około 40-50 tysięcy.

Czym jest spastyczność?
Spastyczność to stan wywołujący sztywność i napięcie mięśni, zwłaszcza rąk i nóg, powodujący ich szarpany i niekontrolowany ruch. Spastyczność ma różne nasilenie i przybiera u każdego inną postać.
Spastyczność może być bardzo bolesna i może wpływać na funkcjonowanie lub komfort jednostki. Codzienne czynności takie jak chodzenie, jedzenie, ubieranie lub kąpiel mogą stać się dla osób ze spastycznością i ich opiekunów czasochłonne i trudne. Jeśli spastyczność długotrwale ogranicza ruch, mogą pojawić się dodatkowe problemy zdrowotne, takie jak sztywność stawów, odleżyny czy zapalenie płuc. Więcej o spastycznosci...

Pompa baklofenowa
Pompa baklofenowa jest jedną z najnowszych metod leczenia spastyczności u dzieci z porażeniem mózgowym. Cierpiącym na tą nieuleczalną chorobę zapewnia podstawowe funkcjonowanie. Terapia za pomocą programowalnej pompy baklofenowej polega na podawaniu płynnego baklofenu w sposób ciągły bezpośrednio do płynu mózgowo-rdzeniowego. Dawki leku ustalane są indywidualnie do potrzeb konkretnego pacjenta. Leczenie za pomocą urządzenia pozwala w znaczący sposób zmniejszyć napięcie mięśni, dolegliwości bólowe, poprawia funkcję pęcherza moczowego oraz pozwala na zmniejszenie występowania ruchów mimowolnych. Dodatkowo redukuje ryzyko często występującego u dzieci z MPD uszkodzenia stawu biodrowego, wywołanego przez porażenie spastyczne mięśni.

Kontakt dla mediów:
Anna Szkołut
Agencja Star PR
Tel: 608-013-113

MARZENIA Centrum Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży zaprasza na rehabilitację, oto dane adresowe:
Sanatorium Uzdrowiskowe WITAL
ul. Wczasowa 7, 19-500 Gołdap
tel.: 87 615 41 92-4 wew. 106
tel.: fax. 87 615 19 62
tel.: 669 675 386
www.rehabilitacja-marzenia.pl
Dodano: 2012-08-06
Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia w najbliższych dniach ma wydać zarządzenie umożliwiające refundację pomp baklofenowych dla chorych dzieci - dowiedziała się Polska Agencja Prasowa. Domagali się tego rodzice najmłodszych pacjentów. Pompa baklofenowa jest jedną z najnowszych metod leczenia spastyczności u dzieci z porażeniem mózgowym; lek podaje się bezpośrednio do przestrzeni mózgowo-rdzeniowej układu nerwowego. Cierpiącym na tą nieuleczalną chorobę zapewnia podstawowe funkcjonowanie.

Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Dziecięcym Porażeniem Mózgowym przypomina, że minister zdrowia 23 marca podpisał rozporządzenie, dzięki któremu chorzy cierpiący na spastyczność mogą ubiegać się o refundację wszczepienia pompy baklofenowej z budżetu NFZ. Czytaj więcej...
Dodano: 2012-06-08
Rada Ministrów 9 maja 2012 r. podjęła uchwałę w sprawie rządowego programu wspierania niektórych osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne. Osoba mająca ustalone prawo do świadczenia pielęgnacyjnego musi złożyć do organu realizującego świadczenia rodzinne do końca czerwca wniosek o przyznanie pomocy w postaci dodatkowego świadczenia za m-ce kwiecień, maj i czerwiec w wysokości 100 zł za każdy miesiąc.
Dodano: 2012-06-08
Do 15 czerwca przedłużony został czas, w którym powiaty mogą zgłaszać do oddziałów wojewódzkich Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych chęć udziału w pilotażowym programie Aktywny Samorząd. Dzięki niemu niepełnosprawni będą mogli uzyskać m.in. pokrycie kosztów związanych z pobytem dziecka w przedszkolu. Czytaj więcej: http://www.gazetaprawna.pl
Dodano: 2012-05-17
Zakład Ubezpieczeń Społecznych we współpracy z Państwowym Funduszem Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych w dniu 30 maja 2012 roku organizuje Dzień Otwarty dla Osób Niepełnosprawnych w związku z obchodzonym w maju Europejskim Dniem Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych

Celem przedsięwzięcia jest upowszechnienie wiedzy o prawach osób niepełnosprawnych oraz udostępnienie zainteresowanym kompleksowej informacji w obszarze zagadnień związanych z ubezpieczeniami społecznymi oraz możliwościami aktywizacji zawodowej osób niepełnosprawnych.
30 maja 2012 roku we wszystkich oddziałach ZUS będą dyżurować eksperci Zakładu oraz przedstawiciele Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, Stowarzyszenia Przyjaciół Integracji i innych organizacji pozarządowych realizujących zadania na rzecz osób niepełnosprawnych. Będą oni udzielać informacji dotyczących świadczeń z ubezpieczeń społecznych, orzecznictwa lekarskiego, rehabilitacji leczniczej w ramach prewencji rentowej. Doradzą również jak efektywnie szukać pracy i optymalnie przygotować się do procesu rekrutacji. Eksperci poinformują o różnych formach dofinansowania z PFRON oraz możliwościach uczestnictwa w projektach Funduszu. Organizatorzy udostępnią również najnowsze wydanie „Informatora dla Osób Niepełnosprawnych” przygotowanego wspólnie z PFRON oraz inne materiały informacyjne.
Dodano: 2012-05-09
Minister Zdrowia Bartosz Arłukowicz podpisał rozporządzenie, dzięki któremu wszczepienie pompy baklofenowej w leczeniu spastyczności opornej na leczenie farmakologiczne zostało dodane do listy świadczeń gwarantowanych z zakresu leczenia szpitalnego. Rodzice i opiekunowie niepełnosprawnych dzieci mają nadzieję, że wprowadzone 23 marca 2012 r. zmiany prawne przyniosą długo wyczekiwaną szansę na życie bez bólu osobom chorym na mózgowe porażanie dziecięce (MPD). Jednak ostatecznie ilu dzieciom będzie można pomóc będzie zależało od Narodowego Funduszu Zdrowia, do którego teraz należy podjęcie decyzji o wycenie świadczenia.

Treść rozporzadzenia

Dalszy ciąg informacji: http://www.porazeniemozgowe.com.pl
Dodano: 2012-04-23
Towarzystwo Opieki nad Ociemniałymi w Laskach bardzo gorąco zaprasza do wzięcia udziału w imprezie integracyjnej pod nazwą Laskowisko, organizowanej w dniu 19.05.2012r. na terenie ośrodka w laskach. Impreza połączona jest z VIII Mazowieckim Mitingiem Jazdy Konnej Olimpiad Specjalnych .

Celem organizacji imprezy jest między innymi: popularyzacja jazdy konnej jako dyscypliny sportu dla osób z niepełnosprawnością intelektualną , podsumowanie efektów szkoleniowych uzyskanych w czasie treningów i zajęć sportowych w roku 2011, integracja ze środowiskiem, a także dobra zabawa na świeżym powietrzu dla wszystkich uczestników Laskowiska.

W zawodach jeździeckich weźmie udział 28 zawodników z czterech mazowieckich sekcji : Tarant (Laski), Hej Koniku (Bródno), Płaj (Fundacja Hipoterapia)i Ptyś (Fundacja Hippoland). Zawodnicy będą rywalizować w trzech konkurencjach: jazda w stylu angielskim, wyścig sztafet i bieg z przeszkodami, na trzech poziomach sprawnościowych: C – stęp z asekuracją lub samodzielny, B – kłus z asekuracją lub samodzielny i A- galop.

Kontakt: http://www.edukacja.laski.edu.pl
Dodano: 2012-04-12
Przeciwko dyskryminacji i złym warunkom życia niepełnosprawnych oraz ich rodzin protestuje Stowarzyszenie na Rzecz Osób Niepełnosprawnych "Mam Przyszłość". Rodzice blokują dojazd do mostu na Wiśle w Toruniu. Więcej na stronie:

http://www.tvn24.pl
Dodano: 2012-04-04
Nie będzie podwyżki świadczeń pielęgnacyjnych dla osób opiekujących się niepełnosprawnymi członkami rodziny, choć obiecał to premier Donald Tusk jeszcze w kampanii wyborczej - alarmuje "Gazeta Polska Codziennie".

Świadczenie pielęgnacyjne dla opiekujących się niepełnosprawnymi członkami rodziny wynosi obecnie 520 zł. W wyniku protestu rodziców Tusk obiecał podczas ubiegłorocznej kampanii stuzłotową podwyżkę. Po wygranych wyborach okazało się, że jest na to już za późno.

Więcej: http://www.gazetaprawna.pl
Dodano: 2012-04-03
12 kwietnia o godz. 13 rodzice niepełnosprawnych dzieci zrzeszeni w toruńskim Stowarzyszeniu "Mam przyszłość" planują zablokować ulice Torunia. Rok temu protestowali pod urzędem marszałkowskim. Wtedy i dziś postulat jest ten sam: ustanowić w Polsce prawo, dzięki któremu rodziny wychowujące chore dzieci nie będą pogrążały się w nędzy. Sytuacja materialna wielu z nich jest dramatyczna. Więcej: http://wiadomosci.gazeta.pl
Dodano: 2012-02-16
Lekarze i bliscy chorych alarmują, że ministerstwo zdrowia nie dotrzymało obietnicy z 2011 r. w sprawie refundacji pomp baklofenowych dzieciom cierpiącym na spastyczność mięśni. Według nich naraża to pacjentów na niepotrzebny ból, gwałtowne pogorszenie stanu zdrowia, a nawet śmierć.

Czytaj więcej: http://www.onet.pl
Dodano: 2012-02-16
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" uruchomiła "Akademię Dzieciom". Jest to specjalne miejsce w Internecie, w którym można nauczyć się skutecznie pozyskiwać fundusze na leczenie i rehabilitację swoich dzieci. Korzystanie z "Akademii Dzieciom" jest zupełnie bezpłatne.
Obecnie w "Akademii Dzieciom" znajdą Państwo wykłady na temat skutecznego pozyskiwania 1% podatku, pisania apeli o pomoc oraz budowania sieci darczyńców. Regularnie będą pojawiać się nowe materiały.

Więcej informacji: http://www.dzieciom.pl
Dodano: 2012-02-10
„Kolorowy Ośrodek” w Łodzi przyjmuje dzieci w wieku 0-18 lat. Pacjenci „Kolorowego Ośrodka” mogą korzystać bezpłatnie z kompleksowej opieki medycznej oraz terapeutycznej. W placówce dzieci otrzymują pomoc specjalistów w zakresie fizjoterapii, logopedii, neurologopedii, psychologii, psychologii klinicznej, rehabilitacji, neurologii oraz pedagogiki specjalnej.

ul. Kościelna 6
91-437 Łódź
tel. (42) 640 67 03 lub 640 67 05.

Placówka jest czynna od poniedziałku do piątku w godz. 8.00 - 18.00.
Dodano: 2012-01-31
Serdecznie zapraszam dzieci z rodzicami na karnawałowe spotkanie 19 lutego-niedziela, które odbędzie się w Bemowskim Centrum Kultury ul. Górczewska 201 /wjazd na parking szkolny od ul. Konarskiego naprzeciwko kościoła/.

Zapraszamy wszystkie dzieci z porażeniem mózgowym, nie tylko dzieci członków Stowarzyszenia.

Spotkanie rozpocznie się o godzinie 11.00 spektaklem,Korsarz” Teatru Wariacje w sali ze sceną II piętro windą.
Następne trzy godziny upłyną dzieciom na zabawach z instruktorami –animatorami zabaw oraz pod opieką studentów –wolontariuszy w sali 215. Dla dzieci przewidujemy słodycze, napoje, drobne upominki i dobrą zabawę.

W trakcie zabawy dzieci odbędzie się zebranie organizacyjne rodziców – członków Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z PM w sali 207.

Zapisy będą przyjmowane do 13 lutego pod numerem telefonu 502 668 154
W imieniu Zarządu Stowarzyszenia Prezes Ewa Jagiełło
Dodano: 2011-12-22
W tym roku TVN Uwaga zbierała pieniądze na rehabilitację dzieci z MPD. Dziennikarze pokazali życie trzech rodzin, w których wychowywane są dzieci z MPD. Poznaliśmy historię bliźniaczek Agnieszki i Dominiki, Andrzeja oraz Piotrusia. Bohaterowie reportaży i ich rodziny wzięli udział w specjalnym programie podsumowującym akcję. Całość programu:

http://www.uwaga.tvn.pl
Dodano: 2011-12-15
13 – letni Piotruś oraz jego rodzice, będący członkami Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z MPD, wzięli udział w reportażu wyemitowanym w programie Uwaga. Piotrek od dawna już marzy o elektronicznej lupie i specjalnym komputerowym oprogramowaniu, dzięki któremu obraz na ekranie można powiększać.
Całość programu można obejrzeć:
http://uwaga.tvn.pl
Dodano: 2011-12-05
Program TVN UWAGA w grudniu emituje cykl reportaży, których bohaterami są dzieci cierpiące na mózgowe porażanie oraz ich bliscy. Pierwszy z pokazywanych na antenie filmów opowiada historię 14 letniego Andrzeja. Miał nie widzieć, nie mówić, nie potrafić nawet usiąść. Dzięki matce, która trzy lata temu zmarła, i babci, która wciąż się nim opiekuje, 14-letni dotknięty porażeniem mózgowym Andrzej jest normalnym chłopcem, a lekarze dają nadzieję, że kiedyś może stanie na nogach.

Więcej na stronie: http://www.uwaga.tvn.pl
Dodano: 2011-11-21
Interdyscyplinarne leczenie dzieci z porażeniem mózgowym od kilku lat przenoszone jest na polski grunt - głównie dzięki działaniom holenderskiej Fundacji Wandafonds. W Polsce na razie istnieje zaledwie kilka interdyscyplinarnych zespołów, jest jednak szansa, że będzie ich przybywać. Przed kilkoma dniami w podwarszawskim Józefowie przeszkolonych zostało siedem nowych zespołów terapeutycznych.

Więcej na stronie internetowej: http://www.niepelnosprawni.pl
Dodano: 2011-11-04
W imieniu Stowarzyszenia Wandafonds organizatora kolejnego kursu dla polskich lekarzy i rehabilitantów zapraszam rodziców dzieci z porażeniem mózgowym na otwarte spotkanie z prof. Julesem Becherem, które odbędzie się 19 listopada 2011 roku o godz. 13.30 w hotelu Holiday Inn ul.Telimeny w Józefowie. Podczas spotkania profesor będzie odpowiadał na pytania rodziców dotyczące problemów zdrowotnych ich dzieci.

Do Józefowa można dojechać SKM , od stacji do hotelu jest około 500 m oraz minibusem z napisem Józefów z przystanków autobusowych Dw. Zachodni, Hotel Mariott, Hotel Forum /cena biletu 4 zł/.

Osoby, które chciałyby spotkać się z profesorem proszone są o zgłoszenie się do 9 XI –środa - nr. telefonu 502 668 154
Dodano: 2011-10-28
PARKUJESZ Z KARTĄ N+? SPRAWDŹ, JAK ZMIENIŁY SIĘ PRZEPISY Z końcem września zmieniły się w stolicy przepisy dotyczące parkowania z kartą N+. Teraz trzeba przed przednią szybą umieścić obie karty – kartę parkingową oraz kartę N+.

Karta parkingowa uprawnia osoby niepełnosprawne do parkowania na miejscach oznaczonych kopertą oraz do niestosowania się do niektórych znaków - zakaz ruchu w obu kierunkach (B-1), zakaz wjazdu pojazdów silnikowych z wyjątkiem motocykli jednośladowych (B-3), zakaz wjazdu autobusów (B-3a), zakaz wjazdu motocykli (B-4), zakaz wjazdu motorowerów (B-10), zakaz postoju (B-35), zakaz postoju w dni nieparzyste (B-37), zakaz postoju w dni parzyste (B-38), strefa ograniczonego postoju (B-39). Kartę parkingową mogą uzyskać osoby mające ważne orzeczenie o niepełnosprawności – bez względu na fakt, czy są w posiadaniu pojazdu lub prawa jazdy – a także placówki zajmujące się opieką, rehabilitacją lub edukacją niepełnosprawnych. Posiadacz karty parkingowej, parkując pojazd na kopercie, w strefie płatnego parkowania, jest zwolniony z opłat za parkowanie. Warunek - karta parkingowa musi być umieszczona za przednią szybą pojazdu.

Posiadacze karty parkingowej mogą ubiegać się o kartę N+, która umożliwia bezpłatne parkowanie na wszystkich miejscach w strefie płatnego parkowania. Zgodnie z uchwałą Rady Miasta, osoby posiadające kartę N+ muszą (z chwilą zaparkowania w strefie płatnego parkowania) umieścić przed przednią szybą obie karty: parkingową oraz kartę N+.

Karta N+ umożliwia niepełnosprawnym bezpłatne parkowanie na dowolnych miejscach w strefie płatnego parkowania, nie tylko na kopertach. Kartę N+ mogą dostać kierowcy, których niepełnosprawność powoduje istotne trudności w samodzielnym poruszaniu oraz rodzice lub opiekunowie dzieci i osób niepełnosprawnych.

Więcej informacji dla mieszkańców: • o kartach parkingowych – Stołeczne Centrum Osób Niepełnosprawnych: www.scon.waw.pl, tel. 22 831 44 40, • o kartach N+ - Zarząd Dróg Miejskich www.zdm.waw.pl, tel. 22 55 89 304.
Dodano: 2011-10-14
Pozostawanie w związku małżeńskim przestanie być w niektórych przypadkach przeszkodą do przyznania świadczenia pielęgnacyjnego, przysługującego osobie rezygnującej z pracy, aby opiekować się niepełnosprawnym członkiem rodziny. Gmina przyzna je w sytuacji, gdy również drugi ze współmałżonków wymaga opieki i ma orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności. Czytaj więcej na stronie: http://www.gazetaprawna.pl
Dodano: 2011-10-12
Do 31 października opiekunowie osób niepełnosprawnych mogą się ubiegać o dodatek do świadczenia pielęgnacyjnego.
Czytaj więcej na stronie Dziennik Gazeta Prawna: http://www.gazetaprawna.pl
Dodano: 2011-10-10
Ministerstwo Zdrowia opublikowało na swojej stronie internetowej projekt Rozporządzenia kwalifikującego metodę leczenia „wszczepienie pompy baklofenowej w leczeniu spastyczności opornej na leczenie farmakologiczne” jako świadczenia gwarantowanego. Projekt został przekazany do konsultacji społecznych. Z projektem można zapoznać się na stronie: http:// www.mz.gov.pl
Dodano: 2011-09-21
1 października w sobotę w Zespole Szkół Nr 109 przy ul. Białobrzeskiej 44 w Warszawie (Ochota) Rada Rodziców organizuje kiermasz dziecięcych ubrań, książek, zabawek oraz sprzętu rehabilitacyjnego. Wszyscy chętni do zorganizowania własnego stoiska z rzeczami, które „zalegają” ich szafy, proszeni są o kontakt z organizatorką Panią Beatą Niewiarowską, Tel. 663 334 674 lub email: bbetka@poczta.onet.pl ORGANIZATORZY ZAPRASZAJĄ!!!
Dodano: 2011-09-20
Na stronach Agencji Oceny Technologii Medycznych została dziś opublikowana decyzja w sprawie zakwalifikowania świadczenia opieki zdrowotnej „wszczepienie pompy baklofenowej w leczeniu spastyczności opornej na leczenie farmakologiczne” jako świadczenia gwarantowanego. Szczegóły na stronie: http://www.aotm.gov.pl
Dodano: 2011-09-05
Dziennik Gazeta Prawna informuje kto i na jakich zasadach może się ubiegać o zasiłek rodzinny. Aby mieć prawo do zasiłku na dzieci, rodzic nie może osiągać dochodu powyżej ustalonego kryterium. Miesięcznie wynosi on 540 zł na osobę w rodzinie lub 583 zł, gdy dziecko jest niepełnosprawne.

Więcej na stronie internetowej Dziennika Gazety Prawnej: http://www.gazetaprawna.pl
Dodano: 2011-09-01
Informator dla rodziców niepełnosprawnych dzieci zawiera najczęściej zadawane przez rodziców uczniów niepełnosprawnych pytania, dotyczące edukacji. Poradnik został opracowany przez dr Agnieszkę Dudzińską, Rzecznika uczniów niepełnosprawnych.

Całość dokumentu:
„Informator dla rodziców niepełnosprawnych dzieci”
Dodano: 2011-07-19
Polecamy Państwa uwadze wywiad z członkinią naszego Stowarzyszenia Panią Małgorzatą Sawą, mamą ośmioletniego Franka. Pani Małgosia opowiada swoją historię, dzieli się doświadczeniami mamy niepełnosprawnego dziecka, opisuje codzienne życie swojej rodziny.

„Prawdy są niezauważalne” - wywiad
Dodano: 2011-06-16
W 2011 r. Porty Lotnicze przekażą 5410 PLN Stowarzyszeniu Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym. Kwota ta zostanie przeznaczona na zakup pompy baklofenowej dla dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym, którego rodzic jest członkiem Stowarzyszenia.
Pieniądze Stowarzyszeniu przyznali pracownicy Portów Lotniczych, uczestniczący w badaniu Najlepsi Pracodawcy Roku, którego celem było poznanie opinii pracowników o różnych obszarach działań firmy. Każda wypełniona ankieta w badaniu oznaczała realne wsparcie finansowe dla wybranej organizacji po-zarządowej z dzielnicy Włochy. O tym, która organizacja miała otrzymać pieniądze zadecydowali również pracownicy Portów Lotniczych. W głosowaniu na łamach intranetu pracownicy większością głosów wybrali Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym. Organizacja otrzymała ponad połowę wskazań w głosowaniu.
Dodano: 2011-06-16
Podniesienia świadczenia pielęgnacyjnego do wysokości najniższego krajowego wynagrodzenia domagają się rodzice niepełnosprawnych dzieci, którzy 15 czerwca protestowali przed kancelarią premiera. Spotkał się z nimi minister Bartosz Arłukowicz. Więcej na stronie:

http://www.niepelnosprawni.pl
Dodano: 2011-06-01
Niepubliczne „Kolorowe Przedszkole” dla Dzieci o Specjalnych Potrzebach Rozwojowych w Łodzi przy ul. Kościelnej 6, prowadzone przez Fundację Pomocy Dzieciom „Kolorowy Świat” zaprasza na dni otwarte, które odbędą się w dniach 6 – 10 czerwca 2011 r. w godzinach od 10.00 – 15.00.

Program spotkań obejmuje :
• zapoznanie się z wiodącymi metodami pracy wykorzystywanymi w przedszkolu,
• udział w zajęciach edukacyjnych,
• udział w sesji ruchowej prowadzonej zgodnie z Metodą Nauczania Kierowanego,
• udział w zajęciach z Integracji Sensorycznej, a także możliwość konsultacji ze specjalistami: rehabilitant, psycholog, logopeda, poznanie nowoczesnych programów komputerowych, wykorzystywanych w naszym przedszkolu w czasie terapii pedagogicznej i psychologicznej.

Więcej informacji o przedszkolu znajdziecie Państwo na stronie: http://www.kolorowyswiat.pl
Dodano: 2011-05-18
Centrum Rehabilitacji, Edukacji i Opieki TPD "Helenów" w Warszawie jest położone w parku leśnym w otulinie Mazowieckiego Parku Krajobrazowego. Żywiczna atmosfera boru świeżego sprzyja reghablitacji, zabawie i nauce. W Centrum pomagamy 135 dzieciom i młodzieży niepełnosprawnej z poważnymi dysfunkcjami neurologicznymi w wieku od 7 do 18 lat. Opiekujemy się nimi w internacie, uczymy w trzech szkołach specjalnych, pomagamy przezwyciężyć ograniczenia ciała i charakteru w salach terapeutycznych. Dzieciaki rozwijają się dzięki wspólnej ciężkiej pracy. Nad ich rozwojem czuwa sztab specjalistów – lekarzy, psychologów, rehabilitantów, pedagogów z długoletnim doświadczeniem.

Centrum posiada unikatową, bo kompleksową ofertę dla uczniów – miejsca w internacie z wyżywieniem, rehabilitację, hipoterapię, a przede wszystkim miejsca w szkołach specjalnych. Trwa właśnie nabór do klas gimnazjalnych w państwowym gimnazjum i niepublicznym liceum w Helenowie. Mamy jeszcze wolne miejsca.

Zapraszamy serdecznie!

Kontakt z Helenowem: http://www.helenow.pl/kontakt.php

Kontakt do gimnazjum: http://http://www.helenow.pl/zs95/index.html

Kontakt do liceum: http://www.helenow.pl/liceum/index.html
Dodano: 2011-05-16
Osoba, która zrezygnowała z pracy, aby opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem lub dorosłym członkiem rodziny, może się ubiegać o świadczenie pielęgnacyjne. Musi jednak ciążyć na niej obowiązek alimentacyjny, a gmina przed przyznaniem świadczenia sprawdzi, czy faktycznie sprawuje taką pieczę.
Więcej na stronie: http://www.gazetaprawna.pl
Dodano: 2011-03-16
Polecamy Państwa uwadze artykuł Barbary Pietkiewicz w Polityce pt. "Szkoła życia dla dzieci z porażeniem mózgowym. Piękny szkolny sen".

Czytaj więcej na stronie: Czytaj więcej na stronie:

http://www.polityka.pl

Dodano: 2011-03-02
Minister finansów podpisał w poniedziałek rozporządzenie przywracające zwolnienie z VAT usług rehabilitacyjnych, świadczonych przez podmioty inne niż zakłady opieki zdrowotnej - poinformowała rzeczniczka resortu finansów Magdalena Kobos. Czytaj więcej na stronie: http://www.rynekzdrowia.pl
Dodano: 2011-02-18
Pacjenci z mózgowym porażeniem dziecięcym (MPD) czekają na refundację pomp baklofenowych. W między czasie chorzy ze wskazaniami medycznymi zmuszeni są samodzielnie pozyskiwać fundusze na zakup urządzenia. Zwiększa się liczba osób szukających pomocy w organizacjach i stowarzyszeniach pacjentów.
Czytaj więcej: http://www.porazeniemozgowe.com.pl/prasa_o_nas_artykul_12.html
Dodano: 2011-02-09
STOWARZYSZENIE RODZICÓW DZIECI Z PORAŻENIEM MÓZGOWYM SERDECZNIE ZAPRASZA 5 MARCA 2011 ROKU O GODZINIE 11.00 NA ZABAWĘ KARNAWAŁOWĄ DZIECI Z PORAŻENIEM MÓZGOWYM Z WARSZAWY I OKOLIC WRAZ Z OPIEKUNAMI. SPOTKANIE ODBĘDZIE SIĘ W WARSZAWIE W ZESPOLE SZKÓŁ INTEGRACYJNYCH NR 71 UL. DEOTYMY 37.

W PROGRAMIE:
SPEKTAKL TEATRU "JUMAJA" Z NOWĄ ARANŻACJĄ "JASIA I MAŁGOSI".
PO SPEKTAKLU AKTORZY I ANIMATOR POPROWADZĄ ZABAWY I GRY Z DZIEĆMI.
DLA DZIECI PRZEWIDZIANE SĄ SOKI, SŁODYCZE, HERBATA, KAWA, CIASTA.
ZAKOŃCZENIE PRZEWIDYWANE JEST W OKOLICACH GODZINY 14.00

WSTĘP WOLNY, ZAPISY DO 25 LUTEGO
KONTAKT DO ORGANIZATORA: TEL. 502 668 154 LUB email: biuro@porazeniemozgowe.com.pl

UWAGA: Liczba miejsc ograniczona. Decyduje kolejność zgłoszeń.
Dodano: 2011-02-11
Na stronach NFZ ukazał się projekt zarządzenia w sprawie określenia warunków zawierania i realizacji umów w rodzaju: rehabilitacja lecznicza.Zmiany wprowadzone w załącznikach zaznaczono kolorem czerwonym. Termin zgłaszania uwag upływa 25 lutego 2011 r. Więcej na stornie NFZ: http://www.nfz.gov.pl
Dodano: 2011-02-11
Turnusy rehabilitacyjne zostaną zwolnione z VAT. Do końca lutego minister finansów wyda rozporządzenie w tej sprawie - poinformowała w czwartek (10 lutego) rzeczniczka administracji podatkowej Wiesława Dróżdż. Czytaj więcej na stronie: http://www.rynekzdrowia.pl
Dodano: 2011-02-08
Jedną z najważniejszych, spraw jeżeli chodzi o MPD, jest konieczność stworzenia ogólnopolskiego rejestru pacjentów, który umożliwiałby monitorowanie i leczenie chorych na MPD. Nasze Stowarzyszenie zabiega o jego utworzenie i śledzi wszelkie podejmowane inicjatywy w tym kierunku.
W petycji skierowanej na ręce ówczesnego Marszałka Sejmu Bronisława Komorowskiego w maju 2009 r. wśród postulatów znalazł się zapis, w którym Stowarzyszenie domaga się wprowadzenia Centralnego Rejestru Chorych z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym (CRCMPD).
W Wielkopolsce powstał program pilotażowy, poniżej przedstawiamy informacje uzyskane od koordynatora projektu:

Opis poszczególnych etapów realizacji projektu
Celem zadania było uruchomienie i wprowadzenie Wielkopolskiego Rejestru Dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym.Dokonano adaptacji platformy internetowej CRC MPD do warunków Województwa Wielkopolskiego.W pracach adaptacyjnych do warunków środowiska poznańskiego wykorzystano współpracę z 3 gabinetami medycyny rodzinnej:
- Przychodnia Lekarzy Rodzinnych " Ławica Plus" ul. Rumcajsa 2a,
- Przychodnia Medycyny Rodzinnej " Medica Pro Familia" ul. Ziębicka 16,
- Poradnia Medycyny Rodzinnej, ul. Przybyszewskiego 49.

W dalszej kolejności przeprowadzono prace adaptacyjne do wprowadzenia Rejestru na terenie Województwa Wielkopolskiego, w środowisku miasta średniej wielkości, przy współpracy gabinetu medycyny rodzinnej: - "NZOZ MEDI POM", ul. Poznańska, Gniezno.
Kolejnym miejscem adaptacji Rejestru była poznańska gmina Skórzewo, z wykorzystaniem współpracy gabinetu medycyny rodzinnej: - "NZOZ BONUS", ul. Poznańska 74.
Przeprowadzono wstępne uruchomienie Rejestru w oparciu o dane uzyskane z Kliniki Neonatologii. Ogółem wprowadzono 169 "rekordów" w ramach rozpoczęcia wprowadzania danych do Rejestru. Adaptacja środowiskowa i kulturowa Rejestru. W celu udoskonalenia współpracy z Lekarzami Rodzinnymi rekrutowanymi na zasadzie dobrowolności, przeprowadzono 2 szkolenia oraz 8 wizytacji lokalnych w Gabinetach Medycyny Rodzinnej. Kolejno przeprowadzone szkolenia dotyczyły osób prowadzących Rejestr oraz pracownika biurowego Kliniki Neonatologii.

Działalność promocyjna
W ramach promocji idei Wielkopolskiego Rejestru Dzieci Mózgowym Porażeniem Dziecięcym opracowano wzór graficzny ulotek informacyjnych, które wydrukowano w liczbie 3500. Ponadto wydrukowano naklejki, którymi będą oznakowane książeczki zdrowia wszystkich dzieci wprowadzonych do Rejestru.

Działalność edukacyjna
Działania edukacyjno- informacyjne i promocyjne Rejestru doprowadziły do opracowania strony internetowej i uruchomienia jej. Opracowano również materiały edukacyjne w postaci plików umieszczonych na przenośnych nośnikach pamięci.

Założony cel został wykonany. Rozpoczęto wprowadzanie danych pacjentów oraz szkolenie lekarzy rodzinnych z zakresu obsługi Rejestru. Przeprowadzono wstępne badania pilotażowe wprowadzając dane chorych zdiagnozowanych jako chorzy z mózgowym porażeniem dziecięcym, dzieci na oddziale patologii noworodka oraz oddziale intensywnej terapii noworodka. Wprowadzenie danych umożliwiło stworzenie początkowej bazy danych oraz udoskonalenie stworzonego programu.

Obecnie ze względu na brak funduszy praca Rejestru opiera się tylko na wprowadzaniu koniecznych zmian przez zespół informatyków Od około 6 miesięcy nie wprowadzano danych chorych.

Źródło: Anna Gierszewska Koordynator Rejestru
Dodano: 2011-02-07
Rodzice niepełnosprawnych dzieci alarmują: Ministerstwo Finansów nałożyło podatek VAT na turnusy rehabilitacyjne. Po decyzji MF za dwa tygodnie kompleksowej terapii zapłacą zamiast 4 blisko 5 tys. zł. Czytaj więcej na stronie: http://www.rynekzdrowia.pl
Dodano: 2011-01-27
Poruszające zdjęcia z cyklu „Patrzeć z nadzieją” prezentujące osoby chore na mózgowe porażenie dzicięce będzie można oglądać w Krakowie w Urzędzie Miasta Krakowa, Pl. Wszystkich Świętych 3/4, od 1 do 13 lutego br.

Organizatorem i pomysłodawcą ekspozycji jest nasze Stowarzyszenie. Wystawa „Patrzeć z nadzieją” ma na celu przybliżenie opinii publicznej problemów i bolączek środowiska osób niepełnosprawnych.
Bohaterowie z fotografii marzą o tym, żeby chodzić, aby nie być samym, zostać kolejarzem czy też odkrywcą. Fotografiom towarzyszą zapisane w poetyckiej formie pragnienia, smutki i radości bohaterów zdjęć - „Potrzebuję, by ktoś przy mnie był”, „Marzę o tym, żeby chodzić”, „Mam słabość do biżuterii i ładnych strojów”.
Ich rodziny i opiekunowie też marzą: o stabilizacji ekonomicznej, o sprawnym systemie opieki medycznej, o dostępie do nowoczesnych metod leczenia.

Serdecznie zapraszamy mieszkańców Krakowa i okolic. Wstęp wolny.
Dodano: 2011-01-18
Szanowni Państwo, Przyjaciele!

Zwracam się z uprzejmą prośbą o przekazanie 1% od podatku dla Dzieciaków z "Helenowa".
Pragniemy stworzyć godne warunki niepełnosprawnym Wychowankom.
Zbigniew Drzewiecki,
Dyrektor ośrodka

CENTRUM REHABILITACJI, EDUKACJI I OPIEKI TPD "HELENÓW"
KRS 0000114345

W informacjach uzupełniających PIT, w pozycji cel szczegółowy prosimy koniecznie wpisać HELENÓW
http://www.helenow.pl
Zobacz ulotkę
Dodano: 2011-01-14


Dorosłe dziecko niepełnosprawne objęte jest ulgą prorodzinną bez względu na wiek, o ile otrzymywało dodatek pielęgnacyjny, zasiłek pielęgnacyjny lub rentę socjalną.Podatnicy wychowujący dzieci niepełnosprawne mogą odliczyć od podatku dochodowego ulgę prorodzinną, jednak w przypadku dorosłych dzieci stosują oni preferencję na specjalnych warunkach.

Czytaj cały artykuł na stronie: http://www.gazetaprawna.pl
Dodano: 2010-12-22
Zbierane są środki na udział własny do projektu rozbudowy Centrum Rehabilitacji, Edukacji i Opieki TPD "Helenów" w Warszawie. W Centrum "Helenów" przebywa obecnie 140 dzieci z porażeniem mózgowym, wodogłowiem, zaburzeniami ośrodka układu nerwowego, Zespołem Aspergera, autyzmem. Znalazły tam wspaniałą opiekę, naukę i rehabilitację, są przygotowywane do samodzielności. Konieczna jest rozbudowa i modernizacja blisko 30-letniego Ośrodka.

Każdy z nas może dołożyć swoją cegiełkę.
Nr konta PKO BP S.A.62 1020 1127 0000 1102 0137 6821

Ewa Jagiełło
Prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z MPD


Więcej o Ośrodku na stronie http://www.helenow.pl

Pismo od Zbigniewa Drzewickiego, Dyrektor CREiO TPD „Helenów”
Dodano: 2010-12-09
„Potrzebuję, by ktoś przy mnie był”, „Marzę o tym, żeby chodzić”, „Mam słabość do biżuterii i ładnych strojów”- te i inne zapisane pragnienia, smutki i radości towarzyszą fotografiom osób cierpiących na mózgowe porażenie dziecięce, które można było oglądać w krużgankach Kościała Ojców Dominikanów w Krakowie od 16 do 30 listopada.

Uroczyste otwarcie wystawy 16 listopada odbyło się z udziałem krakowskiego środowiska osób niepełnosprawnych, mediów oraz przedstawicieli Urzędu Miasta Krakowa –Pana Michała Marszałeka, Dyrektora Biura Ds. ochrony Zdrowia w Urzędzie Miasta Krakowa oraz Bogdana Dąsala, Pełnomocnika Prezydenta Miasta Krakowa ds. Osób Niepełnosprawnych.

Do zgromadzonych w krużgankach kościoła, parę ciepłych słów skierował gospodarz - przeor klasztoru, o. Paweł Kozacki. Kościół Ojców Dominikanów jest miejscem szczególnie przyjaznym osobom niepełnosprawnych, to w tych murach od 40 lat spotyka się Katolickie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych i Ich Przyjaciół „KLIKA”. Pani Ewa Jagiełło Prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z MPD przypomniała o głównych bolączkach i potrzebach środowiska osób chorych na MPD i ich rodzin. Ponadto głos zabrał Pełnomocnik Prezydenta Miasta Krakowa ds. Osób Niepełnosprawnych, Bogdan Dąsal, który podobnie jak Pani Prezes podkreślił, że niezwykle ważne jest stworzenie całościowego systemu, który wspierałby osobę niepełnosprawną i jej rodzinę.

Natomiast Pani Alicja Fąfara-Leś z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu w swoim wystąpieniu skoncentrowała się na metodach leczenia spastyczności u dzieci z MPD oraz wskazała główne problemy występujące w procesie leczenia dziecka spastycznego. Wśród bolączek systemu medycznego wymieniła między innymi brak dostępu do nowoczesnych metod leczenia oraz niewielką liczbę refundowanych godzin rehabilitacji, które są niewystarczające w całym procesie leczenia.

Zachęcamy do zapoznania się z prezentacją dot. leczenia dzieci chorych na MPD ze spastycznością.

zobacz prezentację
Dodano: 2010-10-29
Pani Małgorzata Sawa, przedstawicielka Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z MPD, zabierze głos podczas konferencji „Równość szans. Mit czy rzeczywistość?” w Chełmie 4 listopada 2010 r. Celem konferencji jest ukazanie sytuacji kobiet w kontekście dostępu do rynku pracy, szans na awans zawodowy a także omówienie problematyki statusu społecznego kobiet. Pani Małgorzata Sawa wygłosi przemówienie nt. sytuacji matek wychowujących niepełnosprawne dziecko.

Podczas trwania konferencji w Państwowej Wyższej Szkoły Zawodowej w Chełmie zostanie otwarta wystawa „Patrzeć z nadzieją”, którą będzie można oglądać do 8 listopada 2010 r.

Konferencja organizowana jest przez Regionalny Ośrodek Polityki Społecznej w Lublinie. Odbędzie się 4 listopada br. w Chełmie, ul. Wojsławicka 8 – aula Państwowej Wyższej Szkoły Zawodowej.
Dodano: 2010-10-26
Mózgowe porażenie dziecięce autorstwa Marii Król to kolejna pozycja z serii Księga pytań i odpowiedzi. Tytułowe zaburzenie rozwoju autorka próbuje przedstawić w jak najprostszy i najbardziej przystępny dla Czytelnika sposób. Czyni to z perspektywy matki osoby dotkniętej tym rodzajem niepełnosprawności, matki, która przeszła ze swym dzieckiem cały żmudny i trudny proces jego rehabilitacji. Czyni to również z perspektywy lekarza, a więc osoby, dla której nieobca jest strona teoretyczna zagadnienia.

Pozycja kierowana jest głównie do rodziców dzieci dotkniętych opisywaną niepełnosprawnością. Skorzystają z niej również nauczyciele, terapeuci, wychowawcy i inne osoby mające do czynienia z mózgowym porażeniem dziecięcym, a także zainteresowane tematem z punktu widzenia laika.

Informacje podstawowe o publikacji:
Tytuł; "Mózgowe porażenie dziecięce"
Autor: Maria Król
format A5, 292 strony, oprawa miękka, ISBN 978-83-7134-423-7
Cena: 34 zł.
Gdzie można książkę kupić:
http://www.harmonia.edu.pl

Patronat nad publikacją objęło Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym.
Dodano: 2010-10-15
27 października 2010 o godz. 13.00 zostanie otwarta wystawa „Patrzeć z nadzieją” w Bibliotece Pedagogicznej w Chełmie, ul. Wieniawskiego 15.
W uroczystości weźmie udział: kandydatka na Prezydenta Miasta Chełm MAŁGORZATA SOKÓŁ.

Wystawa czynna będzie do dnia 3.11.2010 roku.
Dodano: 2010-10-12
Wczoraj 11 październik 2010 r. została uroczyście otwarta w holu głównym Urzędu Wojewódzkiego w Lublinie wystawa „Patrzeć z nadzieją” prezentująca fotografie osób cierpiących na mózgowe porażenie dziecięce (MPD). Gospodyniami uroczystości były trzy kobiety: wicewojewoda lubelski Henryka Strojnowska, posłanka Joanna Mucha, która sprowadziła wystawę do Lublina oraz Ewa Jagiełło, prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym, pomysłodawcy całego projektu.

Wśród gości znaleźli się: rodzicie niepełnosprawnych dzieci, młodzież szkolna i akademicka, przedstawiciele władz województwa, dziennikarze mediów lokalnych. Wraz ze swoimi podopiecznymi przybyła też Pani Maria Budzyńska z „Fundacji Teatroterapii Lubelska”.

Spotkanie było pełne wzruszeń, które dostarczyły nie tylko przejmujące fotografie, ale również Szczepan Karaś, młody, niewidomy, cierpiący na MPD, lubelski poeta, który zebranym zadeklamował kilka ze swoich wierszy.

Wystawa była również okazją do nakreślenia problemów z jakimi borykają się osoby niepełnosprawne i zaapelowania do władz, osób mających wpływ na politykę społeczną i medyczną w skali całego kraju oraz regionu o bycie nieustannie wrażliwym na te kwestie. Dlatego też Pani Ewa Jagiełło prosiła władze województwa lubelskiego o wsparcie starań rodziców niepełnosprawnych dzieci o stworzenie na terenie lublina specjalistycznego przedszkola.

Wystawę „Patrzeć z nadzieją” będzie można zobaczyć w Lublinie do 20 października w trzech lokalizacjach miasta:
11 – 13 października Urząd Wojewódzki, ul. ul. Spokojna 4
14-17 października Wydział Pedagogiki UMCS, ul. Gabriela Narutowicza 12
18-20 października Chatka Żaka (Akademickie Centrum Kultury), ul. Radziszewskiego 16
Dodano: 2010-10-08
Prawo do świadczeń rodzinnych przeznaczonych dla niepełnosprawnych dzieci, np. zasiłku pielęgnacyjnego i świadczenia pielęgnacyjnego, jest związane z posiadaniem orzeczenia o niepełnosprawności i datą jego ważności.

Rodzice ubiegający się o przyznanie pomocy po raz pierwszy powinni w okresie trzech miesięcy od uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności złożyć wniosek w gminie o przyznanie zasiłku lub świadczenia pielęgnacyjnego.

Czytaj więcej na stronach Dziennik Gazeta Prawna: http://www.gazetaprawna.pl
Dodano: 2010-10-07
Zapraszamy mieszkańców Lublina na wernisaż wystawy fotograficznej "Patrzeć z nadzieją". Lublin jest kolejnym miastem, którego mieszkańcy będą mieli okazję obejrzeć wystawę, której pomysłodawcą jest Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym (MPD). Fotografie przedstawiają radości, pragnienia i smutki osób cierpiących na mózgowe porażenie dziecięce. Pomagają zrozumieć problemy osób, które borykają się na co dzień z różnego rodzaju problemami formalno-administracyjnymi, brakiem odpowiedniej infrastruktury i samotnością.

Fotografie będzie można oglądać od 11 do 20 października w trzech punktach miasta:
11 – 13 października Urząd Wojewódzki, ul. ul. Spokojna 4
14-17 października Wydział Pedagogiki UMCS, ul. Gabriela Narutowicza 12
18-20 października Chatka Żaka (Akademickie Centrum Kultury), ul. Radziszewskiego 16

Wystawa w Lublinie będzie prezentowana dzięki wsparciu i zaangażowaniu posłanki Joanny Muchy.
Dodano: 2010-09-23
W dniach 20-21 września gościliśmy z wystawą „Patrzeć z nadzieją” w Zgierzu, woj. łódzkie. Wystawa była prezentowana w budynku Urzędu Miasta.

Więcej: http://www.porazeniemozgowe.com
Dodano: 2010-09-22
Kilkadziesiąt rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi przybyło na piknik integracyjny do ośrodka „Helenów” w sobotę 18 września. Organizatorami imprezy byli Centrum Rehabilitacji i Opieki TPD „Helenów” wraz ze Stowarzyszeniem Rodziców Dzieci z MPD. Przybyłych gości przywitał gospodarz ośrodka Pan dyrektor Zbigniew Drzewiecki wraz z Panią Ewą Jagiełło Prezesem naszego Stowarzyszenia.

Więcej: http://www.porazeniemozgowe.com
Dodano: 2010-09-16
Program spotkania integracyjnego dla rodzin z dziećmi z porażeniem mózgowym – Centrum Rehabilitacji, Edukacji i Opieki TPD "Helenów", ul. Hafciarska 80/86, 04-725 Warszawa, 18 września br.

1) (10.00-10.30) - Powitanie i przedstawienie gości przez informacje nt. gospodarzy i uczestników, Wystąpienie:
- Dyrektora CR,EiO TPD "HELENÓW" Pana Zbigniewa DRZEWIECKIEGO oraz
- Prezesa Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z MP - Pani Ewy JAGIEŁŁO

2) (10.30 - 12.00) - prezentacja artystyczna wychowanków Ośrodka, wspólna zabawa z iluzjonistą, zabawy integracyjne (uczestniczą dzieci, rodzice i opiekunowie);

3) (12.00 - 13.00 - kontynuacja zabawy z iluzjonistą, zabawy integracyjne (uczestniczą dzieci oraz młodzież szkolna);

4) (12.00 - 13.00) - projekcja filmu z udziałem młodzieży pt. "Żyję odważnie" oraz pogadanka z psychologiem dotycząca problemu samodzielności (uczestniczą rodzice i opiekunowie - sala konferencyjna);

5) (13.00 - 14.00) - obiad;

6) (14.00 - 15.00) - spotkanie z dr med. Szymonem Pietrzakiem - specjalistą w ortopedii i traumatologii (uczestniczą w spotkaniu rodzice i opiekunowie oraz osoby chętne - sala konferencyjna);
- spotkanie z doradcą zawodowym ze Stowarzyszenia Przyjaciół Integracja dot. tematyki "Wsparcia osób niepełnosprawnych ruchowo na rynku pracy II" (uczestniczą w spotkaniu rodzice i opiekunowie oraz osoby chętne - sala konferencyjna),

7) (14.00 - 15.00) - konkursy sportowe, zajęcia arteterapii (uczestniczą dzieci i młodzież szkolna);

8) (15.00 - 16.00) - wspólna dyskoteka w rytmie Rock and Rolla;

9) (16.00 - 16.15) - podsumowanie imprezy i pożegnanie.

Dodano: 2010-08-27
Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym zaprasza swoich członków i niezrzeszone rodziny z dziećmi cierpiącymi na MPD do wzięcia udziału w bezpłatnym pikniku. Piknik współorganizowany jest z Centrum Rehabilitacji, Edukacji i Opieki TPD „HELENÓW”.

Impreza odbywać się będzie w godzinach między 10.00 a 17.00 w parku należącym do Centrum Rehabilitacji, Edukacji i Opieki TPD "Helenów" ul. Hafciarska 80/86, 04-725 Warszawa.

Organizatorzy przygotowali liczne zabawy i atrakcje zarówno dla dzieci jak i ich rodziców (karaoke, konkursy z nagrodami, całodniowe wyżywienie).Podczas gdy dzieci przebywać będą pod profesjonalną opieką, dorośli spotkają się z psychologiem oraz lekarzem ortopedą specjalizującym się w leczeniu MPD.

Warunki udziału w pikniku
Udział w pikniku jest bezpłatny dla dzieci z MPD + opiekunowie. Konieczne jest wcześniejsze zapisanie się na listę. Zgłoszenia będą przyjmowane do 10 września 2010 r. pod numerem telefonu oraz mailowo:

Tel. (22) 856 - 55 - 34/40 (pn-pt w godz. 9.00 -17.00)

Email: biuro@porazeniemozgowe.com.pl

UWAGA. Liczba miejsc jest ograniczona!!!


Mapa dojazdu
http://www.helenow.pl

Dodano: 2010-07-16
Ujednolicona ma być sytuacja prawna w kwestii pobierania świadczenia pielęgnacyjnego. Obecnie osoba, która ma ustalone prawo do renty rodzinnej z tytułu śmierci małżonka (przyznanej w przypadku zbiegu prawa do renty rodzinnej i innego świadczenia emerytalno-rentowego), posiada prawo do świadczenia pielęgnacyjnego. Natomiast zdarza się, że osoba pobierająca emeryturę lub rentę nie ma takiej możliwości.

Rząd proponuje też uniemożliwienie otrzymywania więcej niż jednego świadczenia pielęgnacyjnego w rodzinie. Czytaj więcej na stronach: http://www.niepelnosprawni.pl
Dodano: 2010-06-17
Z końcem czerwca niepełnosprawne dzieci, które wymagają całodziennej opieki w placówkach rehabilitacji leczniczej, mogą zostać jej pozbawione. Resort zdrowia wciąż nie wydał nowelizacji rozporządzenia, które ma wydłużać czas jej trwania.

Chodzi o rozporządzenie w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu rehabilitacji leczniczej. To, które obowiązuje od stycznia tego roku, określa, że osobie wymagającej takiej opieki jest ona zapewniana maksymalnie przez 120 kolejnych dni. Później nie ma możliwości jej przedłużenia.

Czytaj więcej na stronach Dziennik Gazeta Prawna: http://www.gazetaprawna.pl
Dodano: 2010-06-16


W dniach 17 i 18 czerwca 2010 roku w Aleksandrowie Łódzkim zostanie zaprezentowana wystawa fotograficzna „Patrzeć z nadzieją” poświęcona problemom osób cierpiących na mózgowe porażenie dziecięce. 16 barwnych portretów znanej artystki Marty Pruskiej będzie można oglądać od godz. 10 na Placu im. Tadeusza Kościuszki w Aleksandrowie Łódzkim. Organizatorem i pomysłodawcą wystawy jest Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym.

Wystawa „Patrzeć z nadzieją” zostanie pokazana 17 czerwca w ramach III Warsztatów Artystyczno - Rękodzielniczych "Jesteśmy" organizowanych przez Polskie Stowarzyszenie Pomocowe "POMOST" oraz Środowiskowy Dom Samopomocy w Aleksandrowie Łódzkim . Natomiast 18 czerwca będzie towarzyszyć uroczystości Dnia Godności Osób Niepełnosprawnych zorganizowanej przez Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym Koło w Aleksandrowie Łódzkim, pod patronatem Burmistrza Aleksandrowa Łódzkiego – Jacka Lipińskiego. Ekspozycję do miasta sprowadziła Agnieszka Hanajczyk, Poseł na Sejm RP. Podczas całodniowych imprez plenerowych mieszkańcy miasta będą mieli okazję zobaczyć artystyczny projekt fotograficzny autorstwa Marty Pruskiej oraz występy estradowe przygotowane przez regionalne koła PSOUU oraz wiele innych organizacji działających na rzecz osób niepełnosprawnych z terenu województwa łódzkiego.
Dodano: 2010-05-28
W dziale Kopalnia Wiedzy - Polityka społeczna został zamieszony nowy artykuł autorstwa Dr Barbary Sińczuk, Prezes Stowarzyszenia Ożarowska. Autorka przedstawia najważniejsze problemy związane z opieką nad dziećmi i osobami dorosłymi niepełnosprawnymi w Polsce oraz pisze o roli organizacji pozarządowych w budowaniu właściwego sytemu wsparcia osób niepełnosprawnych i ich rodzin.

Całość artykułu: http://www.porazeniemozgowe.com
Dodano: 2010-05-20
Już w styczniu br. Rada Konsultacyjna Agencji Oceny Technologii Medycznych wydała pozytywną opinię nt. refundacji ze środków publicznych terapii pompami baklofenowymi. Aby terapia była dostępna dla chorych Konsultant Krajowy w dziedzinie Neurochirurgii musi obecnie opracować warunki realizacji tej usługi medycznej.

„Rada Konsultacyjna wydaje pozytywną opinię (zgodnie ze zleceniem Ministra Zdrowia z dn. 28 września 2009r., na podstawie art. 31n pkt.5) o zasadności finansowania ze środków publicznych zabiegów leczenia dokanałowego spastyczności baklofenem, podawanym za pomocą implantowanej pompy infuzyjnej, w ramach programu zdrowotnego, przy założeniu, że warunki realizacji świadczenia określi Konsultant Krajowy w dziedzinie Neurochirurgii.”
Źródło: http://www.aotm.gov.pl
Więcej o terapii za pomocą pomp baklofenowych: http://www.porazeniemozgowe.com
Dodano: 2010-05-19
Psycholog Anna Dąbrowska w serii artykułów pisze na naszym portalu o stresie u rodziców opiekujących się dzieckiem z porażeniem mózgowym.

Materiały o stresie i sposobach radzenia sobie z nim znajdziecie Państwo w dziele Kopalnia Wiedzy - Psychologia http://www.porazeniemozgowe.com
Dodano: 2010-05-18


Część rodzin otrzymuje wsparcie nieadekwatne do ciężkości niepełnosprawności dziecka, które nie uwzględnia kosztów opieki.Zdaniem Ewy Jagiełło, aby świadczenie pielęgnacyjne spełniało swój cel, jakim jest rekompensata dochodu spowodowanego utratą pracy, jego wysokość powinna wzrosnąć do wysokości najniższego wynagrodzenia (1317 zł). Więcej na stronie:

http://www.gazetaprawna.pl
Dodano: 2010-05-14
Podatnik, który otrzymuje od gminy zwrot kosztów z tytułu dowozu niepełnosprawnego dziecka do szkoły, korzysta ze zwolnienia z podatku dochodowego

Czytaj wiecej: http://www.gazetaprawna.pl
Dodano: 2010-04-27
W dniu 5 maja 2010 roku o godz. 10.00 w Novym Kinie w Siedlcach ul. Wiszniewskiego 4 w ramach obchodów Europejskiego Dnia Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych odbędzie się kolejny wernisaż wystawy fotograficznej ,,Patrzeć z nadzieją’’ poświęconej problemom osób cierpiących na mózgowe porażenie dziecięce.Zapraszamy mieszkańców Siedlec i okolic.

Wystawę w Siedlcach współorganizują: Stowarzyszenie Rodzciów Dzieci z Porażeniem Mózgowym Miejski Ośrodek Kultury w Siedlcach Centrum Kształcenia i Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych przy Akademii Podlaskiej w Siedlcach.

Sponsor wystawy: Firma Medtronic - światowy lider w dziedzinie techniki medycznej, dostarczający optymalne rozwiązania na całe życie dla osób cierpiących na przewlekłe choroby m.in. serca, zaburzenia neurologiczne, choroby naczyń, cukrzycę.
Dodano: 2010-04-27
Osoby niepełnosprawne lub te, które mają na utrzymaniu niepełnosprawnych członków rodziny, mogą odliczyć od dochodu w ramach ulgi rehabilitacyjnej m.in. wydatki na leki.

Czytaj więcej na stronach Dziennik Gazeta Prawna: http://www.gazetaprawna.pl
Dodano: 2010-04-26
Mniej pieniędzy dla samorządów na rehabilitację niepełnosprawnych. Źródło: Dziennik Gazeta Prawna

Samorządy otrzymają mniej pieniędzy m.in. na dopłaty do turnusów i sprzętu rehabilitacyjnego. Powiaty nie będą przyznawać pomocy wszystkim niepełnosprawnym lub ustalą jej górne limity. W tym roku nie wzrosną też dofinansowania do pensji niepełnosprawnych pracowników.

Czytaj więcej na stronach Dziennik Gazeta Prawna: http://www.gazetaprawna.pl
Dodano: 2010-04-26
Funkcjonalne ubiory o minimalnej liczbie szwów, spełniające wymagania ergonomiczne i biofizyczne dostosowane do potrzeb osób niepełnosprawnych, zaprojektowali naukowcy z Instytutu Włókiennictwa w Łodzi.

Czytaj więcej na stronach Rynek Zdrowia: http://www.rynekzdrowia.pl
Dodano: 2010-03-25
Resort pracy nie planuje w tym roku zmiany wysokości kryterium dochodowego uprawniającego do świadczeń rodzinnych. To spowoduje dalszy spadek liczby dzieci objętych pomocą.

W ubiegłym roku zasiłek rodzinny otrzymywało przeciętnie 3,3 mln dzieci, czyli o 400 tys. mniej niż w 2008 roku Jeszcze większy spadek nastąpił w IV kwartale 2009 r., w którym gminy wypłacały zasiłki dla 3 mln dzieci. W tym o kresie powinna być przeprowadzona ustawowa weryfikacja kryterium dochodowego uprawniającego do świadczeń rodzinnych oraz wysokości poszczególnych świadczeń.

Czytaj więcej na stronach: Dziennik Gazeta Prawna: http://www.gazetaprawna.pl
Dodano: 2010-03-23
Misterstwo pracy chce doprecyzować przepisy regulujące przyznawanie świadczeń rodzinnych.

Resort planuje m.in. zaostrzenie zasad korzystania ze świadczenia pielęgnacyjnego (wynosi 520 zł miesięcznie), które od stycznia tego roku nie jest już uzależnione od dochodu osiąganego przez członków rodziny.Rozszerzona zostanie lista sytuacji, która uniemożliwi jego otrzymywanie.

Czytaj więcej na stronach Dziennik Gazeta Prawna: http://www.gazetaprawna.pl
Dodano: 2010-03-23
Zmywanie naczyń, pranie, prasowanie - 6,59 zł za godz., pielęgnacja i pilnowanie dzieci - 13,88 zł - to przykładowe stawki godzinowe, jakie zastosował GUS, przygotowując w 2005 r. jedyną publikację, która posłużyła do wyliczeń wartości prac wykonywanych nieodpłatnie w domu.

Niestety, nie ma w tym wydawnictwie stawki za godzinę pielęgnacji niesprawnego dziecka. Ani samodzielnie wykonywanej rehabilitacji. Ani obsługi respiratora. Ani masowania odleżyn.

- Nikt nie próbował wyliczyć, ile może być warta całodobowa ciężka praca wykonywana przez rodziców niepełnosprawnych dzieci. Nikt nie próbował oszacować, jakie wydatki ma taka rodzina. Ani ile dokładnie jest takich rodzin.

Matki opiekują się swoimi ciężko chorymi dziećmi z miłości. Jeśli rezygnują z pracy zawodowej, państwo wspiera je symbolicznym świadczeniem pielęgnacyjnym (520 zł miesięcznie) i symboliczną składką emerytalną (19,50 zł). Wiele z nich jednak nie potrafi podołać obowiązkom, wypalają się też psychicznie. Opiekę nad niepełnosprawnymi przejmują wówczas placówki państwowe. Koszt utrzymania niepełnosprawnego dziecka w domach opieki np. w Krakowie w ubiegłym roku wynosił od 3010 zł do 3990 zł. Choćby tylko dla tej ogromnej różnicy w kosztach warto wspierać matki-opiekunki, apeluje "Dziennik Polski".

Cały artykuł: http://www.dziennik.krakow.pl
Dodano: 2010-03-10
Od 8 do 20 marca 2010 roku w gmachu Biblioteki Śląskiej w Katowicach można oglądać zdjęcia przedstawiające osoby chore na mózgowe porażenie dziecięce z cyklu „Patrzeć z nadzieją”. Oficjalnego otwarcia ekspozycji dokonał Poseł Marek Plura wraz z Panią Ewą Jagiełło Prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym, które jest pomysłodawcą projektu fotograficznego.

Wernisaż towarzyszył corocznej gali Lady D., podczas której wyróżniane są kobiety szczególnie aktywne na polu działalności społecznej. Nagrody przyznawane są z inicjatywy posła Marka Plury, przewodniczącego Parlamentarnego Zespołu ds. Osób Niepełnosprawnych. W roku 2010 wyróżnienia Lady D. zostały przyznane aż w sześciu kategoriach.

Wśród laureatek znalazły się osoby cierpiące na mózgowe porażenie dziecięce. Marta i Magdalena Wróbel z Inowrocławia (woj. pomorsko – kujawskie) zostały nagrodzone w kategorii aktywność społeczna. Obie siostry Wróbel chorują na dziecięce porażenie mózgowe, są absolwentkami socjologii, dziennikarkami obywatelskimi publikującymi na portalu Wiadomości24.pl teksty o osobach niepełnosprawnych, ich problemach i sukcesach. W swych artykułach zachęcają do samodzielności, do nauki i rozwoju, piszą o sposobach na integrację - wydały mini poradnik, realizują z sukcesem wiele akcji pomocy.

Wywiad z Marta i Magdalena Wróbel, laureatkami nagród Lady D. możecie Państwo przeczytać na stronie: http://www.wiadomosci24.pl

Lady D 2010 roku:

  • Kultura i sztuka: pani Kaja Kosowska – mimo iż nie widzi od urodzenia, jest pianistką absolwentką Akademii Muzycznej w Katowicach, obecnie studiuje tam swój drugi kierunek - kompozycję, jako solistka z powodzeniem koncertuje m.in. z orkiestrą Simfonietta Cracovia oraz z Narodową Orkiestrą Symfoniczną Polskiego Radia, jest laureatką wielu konkursów pianistycznych, przygotowuje swoją pierwszą, płytę.


  • Sport: pani Dorota Bucław, - mistrzyni Polski w tenisie stołowym osób z tetraplegią, mieszka w Solcu Kujawskim, po wypadku samochodowy, podczas którego złamała kręgosłupa szyjny, mimo całkowitego paraliżu wróciła do pasji sportowej, tym razem już na wózku, zachęca innych do rozwoju przez sport, a jej marzeniem jest udział w paraolimpiadzie w Londynie w 2012 r. Niestety z przyczyn zdrowotnych nie mogła przybyć na dzisiejszą uroczystość.


  • Aktywność zawodowa: pani Iwona Szarkowicz - porusza się na wózku, jest nauczycielką j. angielskiego z Siemianowic Śl., jest autorytetem dla uczniów, których swoją postawą uwrażliwia na drugiego człowieka, współtworzy szkolną grupę wolontariuszy, jest inicjatorem wielu imprez integracyjnych.


  • Dobry start: pani Aldona Plewińska, to 18-letnia Katowiczanka, uczennica klasy maturalnej, mimo niepełnosprawności - urodziła się bez nóg i ręki - odnajduje radość życia i pasję jako fotomodelka, wiele osób mogłoby jej pozazdrościć wiary w siebie i energii, którą rozsiewając wokół zyskuje wielu przyjaciół.


  • Wyróżnienie specjalne: pani Jolanta Janikowska-Skwara z Katowic ze swą niepełnosprawnością ruchu zmaga się już od lat 50-tych, przełamując ówczesne stereotypy i ograniczenia ukończyła studia filologiczne, działała w opozycji solidarnościowej, jest dziennikarką i społecznikiem, dzięki przygotowaniu prawniczemu udziela porad obywatelskich, jest ikoną aktywności osób starszych w swoim mieście.
  • Dodano: 2010-03-04


    15 marca (poniedziałek) 2010 roku o godz. 13.30 w Mazowieckim Centrum Neuropsychiatrii i Rehabilitacji dla Dzieci i Młodzieży w Zagórzu k. Warszawy odbędzie się spotkanie rodziców dzieci z porażeniem mózgowym z profesorem rehabilitacji dziecięcej w VUMC w Amsterdamie.

    Profesor, od kilku lat w ramach działań Fundacji Wandafonds kieruje zespołem holenderskich lekarzy przekazujących w formie warsztatów swoją wiedzę lekarzom polskim. W trakcie spotkania prof. będzie odpowiadał na pytania rodziców.

    Z prelekcją nt. "Nasze sprawy : dzieci, osób niepełnosprawnych i ich rodziców a działalność organizacji pozarządowych” wystąpi doktór Barbara Sińczuk, ceniony lekarz pediatra w Ośrodku Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży przy ulicy Ożarowskiej w Warszawie .

    Serdecznie zachęcam do przyjazdu do Zagórza/ aut. 722 z Ronda Wiatraczna/.

    Ewa Jagiełło Prezes Stowarzyszenia Rodzciów Dzieci z Porażeniem Mózgowym
    Dodano: 2010-03-02


    Od 8 do 20 marca 2010 r. wystawę „Patrzeć z nadzieją” będzie można oglądać w gmachu głównym Biblioteki Śląskiej w Katowicach przy Placu Rady Europy 1.

    8 marca o godz. 12.00 wernisaż otworzy uroczystość wręczenia wyróżnień Lady D. dla niepełnosprawnych pań szczególnie aktywnych społecznie. Wystawa na Śląsku gości na zaproszenie Posła Marka Plury, organizatora i pomysłodawcy gali Lady D.

    Katowice są po Warszawie i Dębicy kolejnym miastem, w którym zostaną zaprezentowane fotografie młodej artystki Marty Pruskiej.Cykl zdjęć, którym towarzyszy poetycki opis pokazuje potrzeby, marzenia, smutki i radości osób cierpiących na mózgowe porażenie dziecięce.
    Dodano: 2010-03-01


    Zapraszamy do przeczytania II części wywiadu z Posłem Markiem Plurą, w której przybliża wdrażane obecnie i planowane w najbliższej przyszłosci działania na rzecz poprawy sytuacji rodzin z osobą niepełnosprawną.

    II część wywiadu: www.porazeniemozgowe.com.pl/artykul_numer_21.html
    Dodano: 2010-03-01


    Stowarzyszenie Klon/Jawor wydało broszurę informacyjną „Niepełnosprawni - podatki 2009” nt. stanu prawnego i kwot obowiązujących przy rozliczaniu podatku dochodowego za 2009 r. Publikacja zawiera m.in. informację o tym jak skorzystać z tzw. ulg rehabilitacyjnych.

    Więcej szczegółów na: http://www.ngo.pl
    Dodano: 2010-02-22


    Poseł Marek Plura specjalnie dla naszego portalu opowiada o nieocenionej roli samorządów w działalności na rzecz osób niepełnosprawnych, planowanych zmianach ustawodawczych oraz o zmaganiu się z własną niepełnosprawnością.

    Polecamy I część wywiadu: www.porazeniemozgowe.com.pl/artykul_numer_20.html
    Dodano: 2010-02-19
    Plecamy Państwa uwadze artykuł dot. spastyczności u pacjentów z porażeniem mózgowym. Więcej na stronie:

    http://www.zdrowiewkrakowie.pl
    Dodano: 2010-01-25
    Karnawałowa niedziela dzieci z porażeniem mózgowym

    W niedzielę 24 stycznia 2010 r. pomimo siarczystego mrozu Centrum Konferencyjne Zielna w Warszawie na kilka godzin wypełnił gwar ponad 40 dzieci, którym towarzyszyli rodzicie, rodzeństwo i dziadkowie. Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym zorganizowało otwartą imprezę integracyjną dla środowiska rodzin osób cierpiących na mózgowe porażenie dziecięce.

    Pełna relacja znajduje się w zakładce Nasza działalność.
    Dodano: 2010-01-11
    Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym zaprasza na pierwszą w Nowym Roku imprezę integracyjną środowiska rodzin osób cierpiących na mózgowe porażenie dziecięce.

    Spotkanie odbędzie się 24 stycznia 2010 (niedziela) w Warszawie w Centrum Konferencyjnym Zielna, V piętro, ul. Zielna 37. Mapka: http://www.centrumzielna.pl/lokalizacja Początek imprezy godzina 11.00.

    W programie przewidzianym na 3 godziny zaplanowane są liczne atrakcje dla dzieci, ale również dla ich rodziców i opiekunów:
  • godz. 11.00 przedstawienie muzyczne dla dzieci „Kusy Janek” w wykonaniu grupy teatralnej Prusinowski Trio,
  • godz. 12:00 dalszy ciąg atrakcji i zabaw dla dzieci przygotowanych przez profesjonalnych animatorów gier i wolontariuszy. Na dzieci czekają niespodzianki
  • godz. 12:15 warsztat psychologiczny dla rodziców „Rodzice w obliczu wyzwań związanych ze sprawowaniem opieki nad dzieckiem z porażeniem mózgowym”. Spotkanie poprowadzi psycholog Anna Dąbrowska (warsztaty dla dorosłych odbywać się będą w sali obok pomieszczenia, w którym będą bawić się dzieci pod opieką animatorów i wolontariuszy)


  • Udział w spotkaniu jest BEZPŁATNY zarówno dla członków Stowarzyszenia jak i osób do niego nie należących. Zapraszamy dzieci z porażeniem mózgowym wraz opiekunami.

    Zapisy i szczegółowe informację: pod nr tel.: (22) 856-55-34 lub biuro@porazeniemozgowe.com.pl; Uprzejmie prosimy o potwierdzenie uczestnictwa do 21 stycznia 2010 r.

    LICZBA MIEJSC OGRANICZONA!!!

    Informacje o przedstawieniu: "Kusy Janek" jest to spektakl muzyczny w wykonaniu zespołu Prusinowski Trio. To opowieść o niezwykłym chłopcu, który mieszkał w domku z lodu, wodę czerpał przetakiem, a na dodatek wszystko robił na opak. Na przedstawienie składają się na dawne zabawy, piosenki i tańce. Dzieci są nie tylko widzami, ale są zaproszone do wspólnego przeżywania przygód Kusego Janka. Spektakl miał premierę na tegorocznym Biennale Sztuki Dziecka w Poznaniu. Występują: Piotr Piszczatowski (taniec, śpiew, perkusja, akordeon) jako Kusy Janek, Kaja Prusinowska – (śpiew, taniec, bębenek, drumla) jako Mama, Janusz Prusinowski – (śpiew, skrzypce, cymbały, lira korbowa, taniec, akordeon)jako Ojciec
    Więcej informacji o zespole:
    http://www.sluchajuchem.blogspot.com http://www.myspace.com/sluchajuchem http://www.youtube.com/user/prusinowskitrio http://www.myspace.com/januszprusinowskitrio

    Informacje o zabawach dla dzieci: W programie aktywności oparte zostały o pedagogikę cyrku oraz pedagogikę zabawy, między innymi: zabawy z chustą animacyjną, tańce integracyjne („tańce siedziańce”- wykonywane na siedząco i inne) podstawy żonglerki chusteczkami (tak, tak! żonglować każdy może), manipulacja obiektami (talerzami cyrkowymi), fabularyzowane zabawy cyrkowe oraz sztuczki nie-magiczne- proste i bardzo zaskakujące oraz cyrkowy prezent - niespodzianka dla każdego dziecka. To wszystko przy dobrej muzyce, w miłej atmosferze i towarzystwie radosnych wolontariuszy. Zajęcia poprowadzi animatorka zabaw dla dzieci Ewa Stasieło.

    Informacje o psychologu warsztaty dla rodziców: psycholog Anna Dąbrowska jest adiunktem na Wydziale Rehabilitacji Akademii Wychowania Fizycznego Józefa Piłsudskiego W Warszawie oraz Pedagogium Wyższej Szkole Pedagogiki Resocjalizacyjnej w Warszawie.

    PARTNERZY IMPREZY: Centrum Konferencyjne Zielna http://www.centrumzielna.pl



    PATRONI MEDIALNI


    KOORDYNATOR PROJEKTU:


    Dodano: 2009-12-23
    Z okazji Świąt Bożego Narodzenia oraz Nowego 2010 Rok życzymy wszelkiej pomyślności w życiu osobistym oraz spełnienia i satysfakcji w życiu zawodowym. Członkowie Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym
    Dodano: 2009-11-23

    Bezpłatna e-rehabilitacja - ruszył projekt Kolorowe Przedszkole w Łodzi

    19 listopada 2009 w budynku Fundacji Pomocy Dzieciom „Kolorowy Świat” odbyła się uroczysta inauguracja „Kolorowego Przedszkola”. Ten wyjątkowy projekt dotowany z funduszu PFRON służy wczesnej, przedszkolnej rehabilitacji dzieci z porażeniem mózgowym. Jego innowacyjność polega na stałej transmisji internetowej zajęć prowadzonych w przedszkolu. Tak zwana e-rehabilitacja obejmuje bezpłatnym zasięgiem całą Polskę i może z niej, po zalogowaniu na stronie http://www.kolorowyswiat.pl, skorzystać każdy kto posiada komputer.
    Dodano: 2009-10-29
    Od 1 listopada wzrośnie świadczenie dla opiekunów niepełnosprawnych
    Żródło: www.money.pl

    Zgodnie z z rozporządzeniem Rady Ministrów z 11 sierpnia 2009 r. z dniem 1 listopada świadczenie pielęgnacyjne dla osób o niskich dochodach, opiekujących się niepełnosprawnymi członkami swoich rodzin będzie wyższe o 100 zł i wyniesie 520 zł - wynika

    Czytaj wiecej: http://www.money.pl
    Dodano: 2009-10-16
    Przez kilka tygodni w Dębicy (woj. podkarpackie) będzie można zobaczyć wystawę pt. „Patrzeć z nadzieją” prezentującą fotografie osób z dziecięcym porażeniem mózgowym, nad którą honorowy patronat objął Marszałek Sejmu Bronisław Komorowski. W maju br. fotografie prezentowane były w Sejmie RP, w ramach obchodów Europejskiego Dnia Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych. Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym realizuje cykl wystaw „Patrzeć z nadzieją” rozpoczynając od Dębicy. Kolejne zaplanowane miasta to Katowice i Wrocław.

    Wystawę w Dębicy będzie można oglądać od 16 do 26 października w Galerii Dębickiej, ul. Nosala 2 (główny hol) oraz od 27 października do 3 listopada w holu Starostwa Powiatowego w Dębicy przy ul. Parkowej 28.
    Dodano: 2009-09-08

    W środę 9 września o godz. 11 rodzicie rodzice niepełnosprawnych dzieci z całej Polski planują pikietę pod Kancelarią Prezesa Rady Ministrów w Warszawie. Rodzice domagają się m.in. podwyższenia kwoty świadczenia i zasiłku pielęgnacyjnego, zniesienia progu dochodowego uprawniającego do otrzymywania świadczenia pielęgnacyjnego i zlikwidowania wymogu całkowitej rezygnacji z pracy przez osoby pobierające świadczenie pielęgnacyjne.

    Więcej na stronie: http://www.onet.pl
    Dodano: 2009-08-20
    Na bezpłatne zajęcia psychoedukacyjne wspierające umiejętności radzenia sobie ze stresem zapraszają AKADEMIA ROZWOJU I TERAPII „POZYTYWNA PRZESTRZEŃ” & FUNDACJA SYNAPSIS. Zajęcia skierowane są do rodziców i zdrowego rodzeństwa z rodzin, w których jest przewlekle chore lub niepełnosprawne dziecko. Zajęcia odbywają się w siedzibie Fundacji Synapsis w Warszawie przy ul. Ondraszka 3, okolice Pól Mokotowskich.

    Więcej informacji i zapisy na zajęcia: pod numerem telefonu: 0 793 032 323 lub artpp@free.ngo.pl, http://www.artpp.free.ngo.pl
    Dodano: 2009-07-31
    Nowe wnioski o zasiłek rodzinny

    Od 1 września osoby ubiegające się o świadczenia rodzinne będą korzystać z nowych wniosków.Zmiany we wzorach wniosków to efekt obowiązującej od 1 stycznia nowelizacji ustawy o świadczeniach rodzinnych oraz tzw. ustawy rodzinnej.
    Więcej na stronie: http://www.gazetaprawna.pl
    Dodano: 2009-07-31
    Pracownia edukacji i rozwoju FORMA zaprasza na bezpłatne, grupowe zajęcia z dogoterapii. Zajęcia będą odbywać się w dwóch grupach w każdy wtorek o godz. 16 i 17. Start: 25 sierpnia, zajęcia potrwają do końca grudnia.

    Wymagana kserokopia orzeczenia o niepełnosprawności.
    Zapisy i informacje: 507 894 817, pracownia@eduforma.pl
    http://www.eduforma.pl
    Dodano: 2009-07-08
    Szanowni Państwo

    Polecamy Państwa uwadze artykuł nt. prawa dzieci niepełnosprawnych do edukacji autorstwa prawnika Mateusza Pilicha Tekst znajduje się w dziale kopalnia wiedzy – prawa osób niepełnosprawnych.www.porazeniemozgowe.com.pl/artykul_numer_18.html
    Dodano: 2009-07-03


    Zdaniem Rzecznika Praw Dziecka dzieci niepełnosprawne są dyskryminowane. Więcej na stronie: http://www.niepelnosprawni.pl
    Dodano: 2009-06-17
    Szanowni Państwo zapraszamy do działu „Nasza działalność” na film dokumentujący wystawę fotograficzną „Patrzeć z nadzieją”, 5 maj 2009 r.
    Dodano: 2009-05-29
    Petycja Stowarzyszenia trafiła do Sejmowej Komisji Polityki Społecznej i Rodziny

    Szanowni Państwo z satysfakcją informujemy, że Pan Marszałek Sejmu RP Bronisław Komorowski przekazał naszą petycję do sejmowej Komisji polityki Społecznej i Rodziny.

    Treść listu od Pana Marszałka Bronisława Komorowskiego
    Dodano: 2009-05-25
    Szanowni Państwo

    Jutro 26 maja 2009 r. w Polsacie w Programie Interwencja będzie wyemitowany reportaż nt. trudnej sytuacji rodziców niepełnosprawnych dzieci. W materiale biorą udział członkowie naszego Stowarzyszenia. Serdecznie zapraszamy do oglądania programu: Polsat, Program Interwencja, Godzina 16:15 oraz Polsat News, Program Interwencja Extra, Godzina 19:30.
    Dodano: 2009-05-18
    Szanowni Państwo

    W serwisie "edziecko" ruszyło forum dla rodziców dzieci niepełnosprawnych i przewlekle chorych. Na pytania odpowiada Agata Marszałek - psycholog, psychoterapeutka, mama dwójki dzieci.

    http://www.edziecko.pl
    Dodano: 2009-05-15
    Szanowni Państwo

    Polecamy Państwa uwadze nowy artykuł dr med. Szymona Pietrzaka nt. zapobiegania przykurczom stawów u dziecka z porażeniem mózgowym. Tekst znajduje się w dziale kopalnia wiedzy – ortopedia.
    Dodano: 2009-05-06

    5 maja 2009 r. podczas uroczystych obchodów Europejskiego Dnia Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych, Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym oraz prof. UM dr hab. med. Marek Jóźwiak, przewodniczący Sekcji Ortopedii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Ortopedycznego i Traumatologicznego złożyli na ręce Marszałka Sejmu RP Bronisława Komorowskiego petycję z postulatami dotyczącymi poprawy sytuacji osób cierpiących na mózgowe porażenie dziecięce.
    Pobierz petycję
    Dodano: 2009-05-04
    „Patrzeć z nadzieją” – wystawa fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym w Sejmie RP.

    W dniu 5 maja 2009 r. o godz. 12.00 w Sejmie RP, w ramach obchodów Europejskiego Dnia Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych, odbędzie się wernisaż wystawy fotograficznej „Patrzeć z nadzieją” poświęconej problemom osób cierpiących na mózgowe porażenie dziecięce. Uroczystego otwarcia wystawy dokona Pan Marszałek Sejmu RP Bronisław Komorowski, który objął nad nią patronat. Organizatorem i pomysłodawcą projektu jest Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym. Podczas uroczystości Pan Marszałek spotka się z chorymi dziećmi oraz ich rodzicami. Wystawa w Sejmie gości na zaproszenie Parlamentarnego Zespołu ds. Osób Niepełnosprawnych, któremu przewodniczy Poseł RP Marek Plura.

    Wystawa ma na celu zwrócenie uwagi polityków oraz opinii publicznej na sytuację osób cierpiących na dziecięce porażenie mózgowe. 16 kolorowych fotografii jest artystyczną próbą pokazania problemów, z jakimi borykają się niepełnosprawni, począwszy od uciążliwości związanych z przemieszczaniem, poprzez izolacją w szkole, trudami terapii i rehabilitacji oraz bólem fizycznym.Autorką prac jest artysta młodego pokolenia Marta Pruska.

    Partoni medialni wystawy: Rzeczpospolita – online, Magazyn Integracja, Samo Zdrowie, Rehabilitacja w Praktyce, Ogólnopolski Przegląd Medyczny, Menadżer Zdrowia, Biuletyn Fotograficzny ŚwiatObrazu.
    Sponsor wystawy: Medtronic Poland
    Koordynator projketu: Star PR
    Dodano: 2009-04-29
    Debata: Co pomoże turnusom rehabilitacyjnym? Pani Vanessa Grzybowska - członkini Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem, reprezentowała nasze Stowarzyszanie podczas debaty dotyczącej turnusów rehabilitacyjnych. Organizatorem dyskusji było Stowarzyszenie Przyjaciół Integracji. Pełen zapis dyskusji: http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/42605
    Dodano: 2009-04-29
    Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Krok za Krokiem” w Zamościu realizuje projekt „Sieć MPD” dofinansowany przez Europejski Fundusz Społeczny w ramach Programu Operacyjnego Kapitał Ludzki, Poddziałanie 5.4.2 –Rozwój dialogu obywatelskiego, w ramach którego chcemy doprowadzić do federalizacji środowiska organizacji pozarządowych działających na rzecz osób z porażeniem mózgowym (mpd) w Polsce.

    Uczestnicy projektu będą mogli skorzystać z bezpłatnego programu szkoleń z zakresu zintegrowanego usprawniania dzieci z mpd. Będą mogli też wymienić się wiedzą i doświadczeniem podczas wizyt studyjnych w placówkach prowadzonych przez organizacje zaangażowane w projekt. Okazją do wymiany wiedzy i opinii jest również strona i forum internetowe – www.siecmpd.pl . Na stronie zamieszczane są interesujące artykuły i Biuletyn Sieci MPD. Zapraszamy do jej odwiedzania!

    Projekt rozpoczęła konferencja pt. "W poszukiwaniu rozwiązań systemowych - standardy postępowania z dzieckiem z mpd, konsolidacja działań i federalizacja instytucji.", której pierwsza część odbyła się w dniach 17-18 października 2008 r. w Zamościu. Druga część poświęcona tym samym zagadnieniom, na bardziej zaawansowanym poziomie miała miejsce w Zamościu w dniach 23-24 stycznia 2009 r. Blisko 70 uczestników projektu reprezentujących ponad 30 organizacji z całej Polski debatowało nad standardami postępowania z dziećmi, młodzieżą i dorosłymi osobami z mpd oraz nad korzyściami płynącymi z tworzenia ogólnopolskiego związku stowarzyszeń działających na rzecz osób z mózgowym porażeniem dziecięcym. W konferencji wzięli udział wybitni specjaliści z dziedzin edukacji (przedstawiciele MEN oraz wiodących placówek dla osób niepełnosprawnych) i rehabilitacji (przedstawiciele uczelni wyższych) oraz reprezentanci organizacji i federacji od lat z sukcesem działający w dziedzinie pomocy społecznej (PSOUU, Stowarzyszanie „Otwarte Drzwi”). Kolejna konferencja w ramach projektu „Sieć MPD” planowana jest na styczeń 2010r.
    Dodano: 2009-03-30
    Przedstawicielka Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym Panie Beata Jagiełło wzięła udział 30 marca 2009 r. w dyskusji nt. sytemu edukacji dzieci niepełnosprawnych. Debata została zorganizowana przez Stowarzyszenia Przyjaciół Integracji. Z zapisem dyskusji można zapoznać się na stronie: http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/40713/
    Dodano: 2009-03-06
    Sytuacja dzieci z porażeniem mózgowym i ich rodzin. Najważniejszym elementem tworzenia skutecznego systemu wsparcia rodziny wychowującej niepełnosprawne dziecko jest dobra organizacja i wysoka jakość proponowanej opieki na każdym etapie jego rozwoju. Z chwilą postawienia diagnozy zaburzeń rozwoju, sposób funkcjonowania rodziny musi się zmienić. Aby te zmiany nie były jednoznaczne z obniżeniem jakości życia rodziny i aby była ona zdolna dobrze wychować niepełnosprawne dziecko musi uzyskać rzeczywistą skuteczną pomoc, opartą na najnowszej wiedzy oraz doświadczeniu specjalistów zajmujących się tym zagadnieniem. Złożone działania wieloprofilowego usprawniania dziecka z wczesnym uszkodzeniem mózgu (mpdz.) i poprawa jakości życia rodziny powinna zostać oparta na zintegrowanym systemie wypracowanym wspólnie przez trzy resorty: zdrowia, edukacji i pomocy społecznej.

    Najważniejsze problemy dotyczące sytuacji dzieci z porażeniem mózgowym oraz ich rodzin:

    1. Brak satysfakcjonującej opieki nad dzieckiem z wczesnym uszkodzeniem mózgu (mózgowe porażenie dziecięce) w wieku 0-18 lat i jego rodziną . Od momentu postawienia diagnozy dziecko niepełnosprawne powinno mieć zapewniony dostęp do wczesnego, długofalowego i wieloprofilowego systemu usprawniania na każdym etapie jego rozwoju: w wieku niemowlęcym, przedszkolnym i szkolnym. Konieczne jest zapewnienia dziecku rytmu życia zbliżonego do rytmu życia dziecka zdrowego. Korzystanie z przedszkoli i szkół daje bowiem szansę normalizacji rozwoju psychologicznego i emocjonalnego dziecka oraz jego rodziny, a także egzystencji według rytmu innych rodzin - w normalnych strukturach społecznych.

    2. Nierównomierne i niedostosowane do potrzeb występowanie różnego typu placówek rehabilitacyjnych zmusza rodziców do codziennego wożenia dzieci, czasem na odległość kilkadziesiąt kilometrów, do ośrodków specjalistycznych. Refundacja kosztów dojazdu przewidziana jest tylko dla dzieci, które osiągnęły wiek szkolny.

    3. Aktualnie usprawnianie dzieci odbywa się przede wszystkim w placówkach służby zdrowia i jest prowadzone ambulatoryjnie 2-3 razy w tygodniu po 0,5 - 1 godz., co zmusza jednego z rodziców do rezygnacji z pracy i niesie za sobą określone konsekwencje dla rodziny – ekonomiczne, społeczne i psychologiczne.

    4. Inną formą leczenia jest pobyt w szpitalu na tzw. turnusach, trwających max. 6 tygodni, co jest niekorzystne dla dziecka (zbyt krótki czas leczenia) oraz dla rodziny (wyjazd matki z domu). Wzięcie udziału w kolejnym leczeniu zależy od szpitala i jego możliwości kontraktowych - ma więc charakter epizodyczny i okresowy. Tymczasem, aby leczenie mogło dawać satysfakcjonujące efekty i zapewniało rozwój psychoruchowy dzieciom, powinno być stałe, systematyczne i długofalowe.

    5. Wiele spastycznych dzieci nie jest przyjmowanych do przedszkoli integracyjnych z powodu braku miejsc, a one bardziej, niż dzieci zdrowe, potrzebują stałej stymulacji rozwoju. Przedszkola integracyjne nie spełniają swojej roli w przypadku dzieci z cięższymi postaciami porażenia, gdy potrzebna jest bardziej intensywna rehabilitacja, edukacja i opieka medyczna.

    6. Ośrodki pobytu dziennego dla dzieci z porażeniem mózgowym nie występują na wsi, a w miastach jest ich zbyt mało. Istnieje pilna potrzeba tworzenia żłobków, przedszkoli i szkół (terapeutycznych , stymulacji rozwoju), gdzie dzieci będą miały zapewnioną ciągłą, wieloletnią, spójną, kompleksową i prowadzoną na wysokim poziomie rehabilitację oraz edukację. Rodzice mieliby wówczas szansę wrócić do pracy, korzystać z życia i odpoczynku.

    7. Opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym nabiera sensu dopiero wtedy, gdy rozwiązuje jego problemy w całym okresie dojrzewania - do 18 lat. Dzieci w wieku szkolnym, w zależności od ciężkości postaci mózgowego porażenia, powinny mieć zapewnioną rehabilitację i edukację w warunkach tzw. systemu otwartego (szkoły masowe + usprawnianie i okresowe kontrole medyczne), w szkołach integracyjnych lub w grupach uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjno- zdrowotnymi w postaci ośrodków pobytu dziennego.

    8. Brak właściwie zorganizowanego i skutecznego wsparcia rodziny z dziećmi niepełnosprawnymi - wsparcia psychologicznego, pomocy w opiece i rehabilitacji (np. rehabilitacja domowa i inne).

    9. Brak powszechnego dostępu do nowoczesnych sposobów leczenia ciężkiej spastyczności np. stosowania toksyny botulinowej w skutecznych dawkach zalecanych przez wiodące ośrodki europejskie i amerykańskie (2-3 krotnie wyższych niż dozwolone i refundowane w Polsce) lub leczenia za pomocą programowalnych pomp baklofenowych pozwalających w znaczący sposób zmniejszyć spastyczność i zredukować nawet do 100 razy dawki leku w stosunku do preparatów doustnych.

    Barbara Sińczuk lekarz pediatra
    Dodano: 2009-03-06
    W 23-24 stycznia 2009 roku w Zamościu odbyła się konferencja „W poszukiwaniu rozwiązań systemowych – standardy postępowania z dzieckiem z mp, konsolidacja działań i federalizacja instytucji

    Na konferencji z prelekcją wystąpiła dr Barbara Sińczuk ze Stowarzyszenia Ożarowska, z którą od początku istnienia naszej organizacji współpracujemy. W swojej prezentacji pt.„Systemowe wspomaganie młodzieży i dorosłych osób z mózgowym porażeniem oraz ich rodzin w Holandii i USA”, omówiła jak inne kraje rozwiązują organizację życia dorosłych osób niepełnosprawnych oraz ich najbliższych.

    W Polsce brakuje wypracowanego systemu pomocy osobom z porażeniem mózgowym i wsparcia ich rodzinom. Ucząc się od innych, najwyższa pora abyśmy zaczęli w tej sprawie coś zmieniać na lepsze.

    zobacz prezentację
    Dodano: 2009-03-01
    Witamy